爱德访谈（第五期）：守护生命最后一公里，对话益先社会工作研究院

“亲人的离去不是一场暴雨，而是此生漫长的潮湿。”——余华《第七天》

亲人的离世，是不可避免的人生经历。往后的岁月里，我们总在不经意间想起他们在世时的点点滴滴，有欢声笑语，但更多的是悲伤、不舍和遗憾。

特别是亲人离世前被病痛折磨得食不下咽、彻夜难眠的样子，每每想起既痛心又愧疚，让人不禁问到：有没有办法可以缓解他们的痛苦？在生命最后的时光里，还能为他们做点什么？

近年来，疼痛管理、安宁疗护等专业照护服务逐渐走进人们的视野，全国各地在推动安宁疗护的发展和创新上不断努力，希望帮助终末期的患者舒适、安详、有尊严地离世。

那安宁疗护与我们常说的临终关怀是一回事吗？安宁疗护能为患者、家属提供什么帮助？广州地区对安宁疗护又有哪些政策和资源支持？

带着这些问题，本期爱德访谈邀请了在安宁疗护领域深耕数年的广州市海珠区益先社会工作研究院执行院长田甜、项目主管凌玲两位老师，为我们解答疑惑。

采访对象1

田甜

广州市海珠区益先社会工作研究院执行院长

采访对象2

凌玲

广州市海珠区益先社会工作研究院项目主管

01

安宁疗护是死亡教育的一种形式，与临终关怀有什么区别呢？安宁疗护具体为患者、家属提供哪些实质性的帮助？

凌玲：

安宁疗护是以终末期患者及其家属为中心，以多学科协作模式为患者提供躯体、精神、心理、社会等方面的整合照护和人文关怀服务，目的是减轻患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，以达到逝者安详、生者安宁。

此前国内与终末期照护相关的表述包括，临终关怀、舒缓治疗、姑息治疗等，“安宁疗护”是自2017年以来，特别是国家级安宁疗护试点启动后，统一后的表述。

强调早期介入的缓和医疗（palliative care），涉及的时间谱系更长，倡导从危及生命的疾病确诊之时，如癌症等，即通过多学科协作服务为患者和家属提供身心社灵的全面关怀，以减轻痛苦，提升生活质量。

目前国内现行服务规范中多界定安宁疗护（hospice care）为, 在患者及其近亲属充分知情同意并有明确意愿表达的先提下，以生命终末期（患者预期生存期3-6个月）为评估准入条件，为终末期患者及其家属为中心，以多学科协作模式为患者提供躯体、精神、心理、社会等全人照护服务，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

总的来说，安宁疗护是整体性地关注终末期患者的生活质量，其中身体层面致力于缓解和控制终末期不适症状，心理精神层面致力于缓解因疾病和衰老引发的低自尊、孤独感、焦虑抑郁等复杂情绪体验和死亡恐惧，社会层面包括帮助患者调节家庭关系，增强社会支持、链接社会资源和协助处理事务性需求等，具体服务形式多样，总体上旨在满足个体化的终末期照护需求，让生命的最后一程更有尊严，没有遗憾。

02

益先社会工作研究院开展安宁疗护项目的初衷是什么？

凌玲：

益先社会工作研究院开展安宁疗护项目的初衷是源于对老年健康照护领域痛点问题的认识，以及我们自身经历照顾家人和丧亲事件的深刻感受。

2017年-2018年间，益先社会工作研究院接受广东省政治协商委员会以及市民政局的委托，分别就全省养老护理和民办养老机构的运营情况进行了系统调研。在此期间，机构负责人田甜的父亲也确诊癌症，有了直面疾病和死亡的切身体验。

这种宏观和个体兼备的经历促使我们关注医护社等多专业合作以及多层次的机构联动，尤其是各级医院、医养结合机构以及其他相关机构资源整合在探索安宁疗护的重要性。

我们从社会工作常用的社会生态视角出发，认为要推动安宁疗护的发展，不仅需要直接服务于患者和家属，也需要对医护等从业人员以及家属等赋能推广安宁疗护的理念，共同改善终末期患者的生活质量。

03

项目开展至今取得了哪些成果？包括服务患者和家属、行业交流、培训赋能、政策倡导等方面。

田甜：

2019年以来，益先研究在安宁疗护方面的系统探索都是在广州市社会组织公益创投资助下进行的，先后与广州市第一人民医院、广东祈福医院、中远海运集团江南颐养院、广州市黄埔区红山街社区卫生服务中心、海珠区沙园街社区卫生服务中心、荔湾区华林街社区卫生服务中心等开展重症长者及家属的安宁疗护服务合作。

在实务实践以及跨学科、跨机构、跨社区、跨部门的协作探索过程中，我们持续对服务经验、方法、模式进行反思和迭代，除了最近刚发布的《整合式综合学科安宁疗护服务暨社区居家延续照护案例集2024》，还陆续形成了《长者人生回顾操作指引》、《“百味人生”重症长者共情照护模式服务操作指南》、《“百味人生”谈话卡》《照护者指南》、《爱与陪伴-居家照顾资源手册》、《安心锦囊-家庭安宁照护一本通》、《安宁疗护服务精选案例集 2021》、《安宁照护共学实践课程资源库》、《重症家庭常见咨询问题问答指南》、《重症家庭常见咨询问题查询目录》《家庭重症照护关怀赋能课程体系》（及微课目录）、《安心课堂家庭照护关怀赋能资源库》、《家庭重症照护微课资源库》、《安宁疗护多专业共照服务工具》《生命晚期患者多专业共同照护需求评估卡》、《安宁疗护社区居家延续照护工具》《生命终末期居家照护需求清单》《安宁疗护通识》等等服务指引、服务工具包、课程资源库、案例集供大家参考，也是我们不断去精进的基础。

▲益先社会工作研究院2024年部分产出成果。

在每一阶段的探索和沉淀，其实都扎根于持续的调研和模式反思，我们也将每年服务前中后调研发现以及对每阶段整体服务模式的反思整理出来，迭代形成了“百味人生”重症长者共情照护方法，并撰写形成系列调查报告，包括《重症长者关怀需求调研报告》、《广州市安宁疗护服务发展研究报告》、《广州及周边地区安宁疗护从业现状及需求调研报告》、《广州及周边地区机构安宁疗护服务现状及发展需求调研报告》、《公众生命终末期照护态度研究报告：以广东调查为主》、《家庭中心安宁疗护综合支持模式报告》、《整合照护行动研究报告：从理念到标准的探索之路》、《社会生态视角下整合照护实践反思报告》等。重点内容在每年都会通过交流会等方式与大家一起分享交流。

▲2019年至2024年，连续6年举办广州市安宁疗护交流会。

但仅仅只是这些服务上的沉淀和交流，其实是很不够的。面对很多制度上、文化上等深层次的限制因素，需要的是更加长远的行业赋能、联合行动。有幸基于上述探索经验，在市民政局、市卫健委、海珠团区委等部门的关注和专家顾问的支持下，逐步起草了安宁疗护相关提案和服务标准指引征求意见稿，借此推动服务的发展，包括《关于提升广州市安宁疗护服务的提案》、《广州市整合式安宁疗护服务标准 2023》（征求意见稿）、《广州市安宁疗护整合标准指引2024》征求意见稿、《广州市安宁疗护社会工作服务指引2024》征求意见稿、《广州市安宁疗护志愿服务指引2024》征求意见稿等。

从2019年至今，从生命的礼物到穗佑晚晴，我们的每一年行动以独立项目的方式持续推进，特别有幸被评为第七届、第八届、第九届、第十届广州市公益创投十佳“品牌项目”。

▲项目获评为“广州市社会组织公益创投活动十佳品牌项目”。

项目的模式和初步成果也先后获评了第六届中国青年志愿服务项目大赛金奖、第十四届中国青年志愿者优秀项目奖、2022年全国青少年模拟政协提案“百佳提案”、广东省青少年模拟政协提案“十佳提案”称号，以及 2022 年广州市学雷锋志愿服务先进典型宣传推举活动“最佳志愿服务项目”等。

▲项目获评为“第十四届中国青年志愿者优秀项目奖”。

爱出爱返，福往福来。我们用系统的、社会生态的视角探索安宁疗护的落地，我们自身也在这个生态之中。没有每位重症患者和家属的信任，没有点点滴滴服务的积淀、没有所有合作专家和单位的支持、没有每一年广州公益创投平台的培育和激励，任何一个重要伙伴的缺失，我们都很难推动以上任何一步的前行。

04

不同的生存预期下，患者和家属最紧迫的需求是什么？项目如何在有限的时间里提供精准的服务？

凌玲：

虽然每一个重症患者及其家庭的需求和经历都是个别化的，但三大终末期生命轨迹为我们提供了预测的基准，身心社灵各方面的需求和照护负担在逼近生命终点的过程中会不断增加。

除了病程进展带来的生存预期的变化，我们也一直需要谨慎留意三级医院、医养结合机构、居家等服务场景的差异，以及患者个体心理、家庭关系、社会关系等个体化因素和所在环境因素交织下，于疾病进展不同阶段所表现出的需求以及整个家庭所面临的照护压力的变化。

▲社工在社区内为患者及家属提供安宁疗护服务。

面对患者和家属在不同生存预期下的复杂性需求，我们也一直在尝试探索如何在现行的制度下逐步突破，更有效的提供多专业协作整合且精准的服务。

▲医护、社工多专业协作提供整合且精准的安宁疗护服务。

随着终末期身体状况的不断变化，身体和心理的照护需求以及家庭和社会支持等各方面的需求都会随之变化。于我们而言，在多专业协作的整合式动态评估基础上，及时、敏感的捕捉到这些变化，并不断调整每阶段的重心和服务策略，是在有限时间里提供相对精准服务的关键之一。

各专业现在都有多种量表来辅助动态观测需求，在使用量表来监测患者的身体和心理状况，包括焦虑、抑郁等水平以及身体指征时，我们也一直在反思，工具的使用始终只是一种辅助手段，有感知主观性、有认知差异性，也不时会面临末期患者沟通困难等客观限制，这些年以来对我们来说，真正敏感捕捉到变化，尤其是不易用语言表达的精神（灵性）状态变化的“金标准”可能是“体察”，或者说一种设身处地的感受和体会、一种带着同理心的完完全全的投入和在场。

我们也不时会收到来自很多同行的伙伴的反馈，我们看到了老人家在医院的孤独、抑郁，甚至有时候捕捉到了患者自杀的意图，很强烈的感觉到患者的死亡焦虑和恐惧，但下一步，可能会开始犹豫。有很多原因，让我们可能在具体的环境里，感觉到无力。我们也常常会面临同样的问题，但这些年的不断尝试，不断实践，也有一些突破。

其中一个是在终末期社会心理精神照护具体方法探索上，从最开始的人生回顾、四道人生，我们一直在尝试在个体历史的回溯里，找到人生圆满的另一种契机。“百味人生”是尝试之一，通过人生回顾和五道人生的交融，帮助患者实现自我价值的重塑和圆满，同时促进家庭成员之间的情感表达和心愿实现。在一定程度上能进一步帮助我们在生命的最后重拾自身价值感，促进与重要他人和关系的沟通，传承生命意义，逐步缓解死亡焦虑。

▲医护、社工协助重症长者回顾人生故事。

但正如前面也提到的，病程的进展有可预测性，也有很多突发情况，同时终末期”旋转门“情况是很普遍的，”百味人生“这些社会心理精神方面的照护服务在更早期介入的阶段，很多时候会是在三甲医院，患者接受时效用会最大化，当患者转移到社区医院时，普遍呈现的需求和状态会有一定差异。

▲社工与重症长者及其家属共同制作的“百味人生”纪念物。

有些患者可能认知和表达上都存在较大的障碍，或者已经意识不清，在这种情况下，我们会更加紧密地与家属沟通，不断调试服务方式，包括从深度的人生回溯、情感表达转移到帮助患者实现心愿等等，无论是语言沟通还是通过其他方式，如心愿卡片等，在对心灵的照护上，人生的最后一程，我们最终希望的是促进患者和家属之间爱和关怀的表达和传递。

陪伴与爱，才是核心。

05

在安宁疗护跨专业服务团队中（包括医生、护士、心理咨询师、营养师、康复师、护理员等），社工在这其中扮演一个怎么样的角色？

田甜：

安宁疗护是需要多专业协作的，社工在这其中是一个非常重要的协调角色。我们针对重症患者和家属的安宁疗护服务，可以理解为多专业的共同照护，是一个整合式的照护服务。

▲益先社会工作研究院组织社工、志愿者到医院进行照护服务。

这里面就需要社工扮演很重要的需求了解的角色，社工可以利用专业优势和重症患者以及家属更好地建立专业关系，将他们的需求反馈给多专业团队，帮助医生、护士和其他专业人员理解患者和家属的处境。

▲社工促进患者和医护之间的沟通。

同时，社工还有助于把医护间的专业术语，翻译成患者和家属便于理解的语言，促进医患之间的沟通，同时链接各类有助于服务推进的照护和社会资源，促进照护目标的达成。所以，社工在这里面是一个非常重要的沟通桥梁、协调的角色。

▲社工和志愿者为患者提供安宁疗护服务。

06

益先社会工作研究院的项目多次获评为“广州市社会组织公益创投活动品牌项目”，获得认可的原因有哪些？

凌玲：

回到这些项目得到逐步肯定的起点，可能在于我们一开始，是带着自己作为家属、作为照护者的感受，去真真切切的体会、反思，对于生命的最后，我们需要什么，我们能做什么？这些感受与我们长期的养老服务调研、行业赋能、政策建议倡导经验碰撞在了一起，于是有了后续长期的不断系统规划。

可能正是后续的秉持着长期主义、带着系统观的做法，让我们有幸不断获得项目创新的生命力，尤其是在安宁疗护领域。

我们在很早的时候一直秉持着从系统化视角分析终末期照护的结构性问题，制定了从“整合提升”到“精准突破”长期行动目标。这些目标也一一在落地、执行中。2019年至今，从最早的生命的礼物，到五福人生、照护同心圆、家安心宁、友邻共照、穗岁安宁，直至今年的穗佑晚晴，每一年项目所针对核心痛点问题、实施目标和路径都会因应我们所立足的核心地区—广州具体情况，不断深入、调整。

每个项目的名字里都渗透了我们对当年度更为迫切需求的应对方向的思考。但变化的背后，始终贯穿其中的有几条核心主线，比较关键的一条主线是项目理念层面上，我们一直坚持的是安宁疗护社会工作系统观，所以大家看到的是，我们不仅关注个体如重症长者及家庭的具体需求与痛苦，也关注中观机构和社区居家延伸服务的改善，以及宏观全市层面安宁疗护的资源整合与行业协作，以及标准化和规范化发展。

而这种理念的坚持，其实也是我们自身经历反思、长期需求调研反思的结果。当我们老去的那一天，作为一个普通人，能够在自己熟悉的家附近，不用很费力的获得让自己安心、让家人安心的安宁照护，这种小小的期待，是需要整体服务递送各环节的完善，不是单个的病区，不是单个的技术，不是单一的团队的局部探索。正是这种系统观的反思下，我们进一步引入了整合照护理念、友善社区理念，并且不断根据广州本土社会文化特点和现行制度发展情况，以重症患者和家属需求为根本，发展契合多数病区社区专业和资源发展现状的适应性安宁疗护服务模式、策略和技术。

这种系统、情景、本土化思维引导下，我们在行动上每一步都会走的更踏实一些，也得以在重症长者及家属社会心理灵性照护、多专业整合照护、社区居家延续照护、从业人员赋能、志愿者培育、服务转介网络搭建、公众生命教育、整合式照护标准探索等方面逐步深入。

▲2024安宁疗护星火创变计划入选单位和具体安排。

从2019年至今，累计赋能支持重症长者、家属、医护社从业人员、志愿者约有10万人次。同时探索形成了刚才提到的服务指引、服务工具包、课程资源库、案例集、行业标准、专业通识以及提案等累计30项左右的阶段成果，搭建形成了综合赋能平台，通过系列SPARK计划培养广州至全国安宁照护实践带头人数百人，我们也在连续6年举办广州市安宁疗护交流会，在交流会上每年都尝试去与省内外专家、同行交流项目的模式反思和进展。

▲2024年SPARK计划赋能活动现场。

可以说，是广州市社会组织公益创投平台培育、陪伴了我们的发展。逐步获得认可的原因，可能也正在于广州市社会组织公益创投活动的初衷，不断创新求索，输出公益创新模式，以民生服务暖席广州。

07

广州地区对安宁疗护有哪些政策和资源的支持？

田甜：

广州在非常早期的时候，就有一些单位和机构开始自发进行安宁疗护的探索了，是在以下几项政策推动下发展起来的，一是广州市社会组织公益创投也从2014年以来持续关注终末期照护需求，在为老服务版块中设立“临终关怀（安宁疗护）”资助方向，为广州市安宁疗护服务的探索注入了持续的动力；二是广东省民政厅将“安宁服务”列入星级养老服务机构评定标准。

2023年广州正式成为国家级安宁疗护的试点城市以来，由广州市卫健委牵头、民政等多部门共同参与，去推进安宁疗护的试点工作。在这个过程当中，出台了很多促进安宁疗护发展的政策，包括每年都会评选出一些试点单位，去进行安宁疗护服务的政策、制度以及具体服务的探索，同时政府也会给予一定的试点资金扶持。

▲广州市安宁疗护服务试点机构。

很值得欣喜的是，今年以来，广州市卫健委牵头制定了适合本地实际情况的医院、医养结合机构和居家三位一体的安宁疗护服务规范，现已以红头文件形式下发，帮助有意从事此类服务的机构提高服务规范性。明年将进一步修订这些规范，形成地方标准，以更好地反映广州的需求特色和服务供给现状，从而促进安宁疗护服务的规范化发展。

还有一个好消息，最近国家医保局下发的文件，将安宁疗护以多专业协作打包付费的方式纳入医保。接下来，可能省市就会结合地区的实际情况，去研制适合本地区的医保支付政策，这也是一个非常利好的消息。

▲2024年11月，国家医疗保障局将“安宁疗护”纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》。

08

《整合式综合学科安宁疗护服务暨社区居家延续照护案例集2024》包含哪些内容？对行业发展有哪些指导意义呢？

凌玲：

这是一个整合式安宁疗护探索实践的集合，体现了以广州为核心地区的探索经验。这个案例集不仅是对当前行业发展阶段的一个见证，而且强调了多专业整合的重要性，通过案例集的要求和约束，引导从业人员尝试和突破传统的护理模式，向多专业协作的方向发展，也反映了安宁疗护实践的探索过程。

▲《整合式综合学科安宁疗护服务暨社区居家延续照护案例集2024》。

尽管案例集收录的个案还有值得完善之处，但也是广州市安宁疗护服务阶段性探索的成果，也向全国展示了广州地区同仁对安宁疗护的实践和思考。

▲《整合式综合学科安宁疗护暨社区居家延续照护案例集2024》揭幕仪式现场。

它对行业发展的指导意义在于，提供了一个理念渗透和指引的基础，推动行业向多专业整合的方向发展，并在全世界安宁疗护缓和日这个特殊时刻，助力行业内外反思过去十年的成就和未来的发展方向。

09

田甜老师，您提出的“智库、协作网络和临床基地三位一体应对方向”，将如何助力落地安宁疗护专业规范发展，促进更紧密协作、更合理资源整合、更有效资源转化？

田甜：

广州及伙伴城市安宁疗护的协作网络、“照护有光”安宁疗护与光同行专业发展智库以及安宁疗护的实践基地，都是在我们这些年的探索过程当中逐步推动起来的，它都是基于一种系统的视角，在整合照护的理念之下逐步发展形成。

协作网络侧重的是安宁疗护服务资源的转介，因为我们都知道安宁疗护很难靠单一的机构、单一的专业去完成，患者是有流动性的和周期性的，所以需要一种接续性的服务，在这个过程当中，服务资源的整合和转介网络就非常重要了，协作网络主要是解决这块的痛点问题。

▲2024年广州及伙伴城市安宁疗护“协作网络单位”授牌现场。

▲广州及伙伴城市安宁疗护协作网络2024年最新分布图。

在安宁疗护的发展过程当中，离不开政策倡导、资源筹措，还有媒体公众的教育宣传等等，所以就需要各类智力资源的支持，包括高校的研究性资源、基金会和媒体等等，所以在这个过程当中我们发起了“照护有光”安宁疗护与光同行专业发展智库，邀请关注关心安宁疗护发展的各界专家学者、有资源的人士发挥所长，共同促进安宁疗护的专业发展。

▲广州市爱德公益发展中心入选智库协作机构。

为了更好地推广安宁疗护先进理念和技术，能够持续开展安宁疗护实践的基地也是非常重要的，所以在前面协作网络和智库的基础上，我们从2024年开始，结合安宁疗护星火创变计划2024赋能、培育、筛选出一批基地，这些基地未来可以紧密地进行安宁疗护服务合作，去复制推广广州地区基于公益创投资助实践探索出来的先进理念和技术，在这个过程当中服务更多有需要的重症患者和家庭，而且还可以共同地进行相应的技术研发和迭代，这个就是基地的重要作用。

▲2024年广州及伙伴城市安宁疗护“临床实践基地”授牌现场。

▲广州市海珠区沙园街社区卫生服务中心为安宁疗护临床实践基地之一。

所以“智库、协作网络和临床基地”三者关注的是三个层面不同的需求，但这三个层面都是促进安宁疗护的发展非常重要的方面，资源的整合、专业的支持、落地的服务实践基地，所以我们用一种整合的理念去分别推动这三者的发展。

益先社会工作研究院访谈寄语

这些年的一路反思、一路探索以来，特别要感谢广州市社会组织公益创投活动的支持，以及诸多合作、支持单位和老师们的鼓励，有幸同行，有幸一起陪伴。在生命深处的幽谷里，希望能与更多的伙伴同行，“益”起守护爱与尊严。

机构简介

广州市海珠区益先社会工作研究院是依托中山大学社会学与人类学学院平台，由中山大学社会学社会工作系专职教授、教师组成理事团队，推动成立的专业社会服务与社会政策研究机构。依托多年社会服务经验和研究积累，秉承“提升理论、促进实务、影响大众”的发展宗旨，致力于推进专业发展和行业进步。

自2016年开始聚焦老龄化、临终关怀（安宁疗护）议题，自2019年开始系统推进安宁疗护领域公益项目、行动研究、政策倡导等专业行动。通过系统性安宁照护行动为重症长者、重症家庭、医护人员、社会工作者志愿者等提供安宁照护领域的陪伴、支持、援助和培训。

Hospice

Palliative care

“困在这潮湿当中， 是清晨空荡的厨房， 是晚归漆黑的窗， 在每一个波澜不惊的日子里， 掀起狂风骤雨。”——余华《第七天》

面对生命的无常，我们难免会感到无力和遗憾，但安宁疗护给了我们一个新的视角和选择。

安宁疗护让我们认识到，即使在生命的最后阶段，我们也可以通过专业的照护，减轻患者的痛苦，让他们的最后时光充满温暖和尊严。

在此，我们对益先研究院所做出的贡献表达最深的敬意和感激。他们不仅直接服务于患者和家属，更通过培训、交流、政策倡导等多方面的努力，推动了安宁疗护理念的普及和发展。他们的工作，是对“守护生命最后一公里”最深刻的诠释，也是对每一个生命尊严最诚挚的尊重。

我们鼓励每个人，无论是患者家属、医疗工作者，还是社会各界人士，都能参与到安宁疗护的实践和倡导中来。让我们共同努力，提高公众对安宁疗护的认识，推动相关政策的完善，为患者和家属提供更多的支持和帮助。

或许当我们面临下一次离别时，能少一些遗憾。

本文中的图片资料由益先社会工作研究院提供。

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