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8岁罕见病男孩牵动众人心,苏州退休教师捐款祝福孩子早日康复

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最近,苏州一位患有嗜血细胞综合征的小男孩牵动了很多人的心。其中,一位82岁的退休教师在得知孩子的情况后通过社区捐出了2000元爱心款,祝福孩子尽快渡过难关。扬子晚报/紫牛新闻记者了解到,小患者名叫连乐芃,今年8岁,自上个月发病以来,已经在苏州大学附属儿童医院总院重症ICU住了近一个月。目前孩子的病情正趋向稳定,12月19日已转到普通病房继续治疗,渐渐地能吃妈妈做的饭菜了。“终于能陪在他身边了,有这么多好心人的帮助,相信孩子一定会好起来!”芃芃妈妈满建兰含着眼泪说道。


三年前确诊,上个月复发紧急入院

12月17日中午,记者在苏州大学附属儿童医院总院住院部3楼重症监护室门口,见到了日夜守候在门外的芃芃爸爸妈妈,两人搭起简易床,在这里陪了儿子二十多天了。连日来的操劳和担心,让满建兰看起来有些憔悴。她哽咽地告诉记者,11月16日,芃芃在家中突然发生多次抽搐,被紧急送往儿童医院景德路院区后,始终高烧不退。“给他吃退烧药,打退烧针都不管用,身上像火炉一样的,医生建议马上转到儿童医院总院进行治疗。”此时,满建兰惊慌地意识到,孩子可能是复发了。


三年前,芃芃因一次生病被查出患有原发性嗜血细胞综合征,当时症状不太严重,经过持续治疗,孩子的病情稳定下来,但需要常年服用十几种药物控制复发。这时,芃芃的爸爸妈妈才知道,嗜血细胞综合征是一种免疫系统异常导致的罕见病,也是非常凶险的儿童急重症白血病。确诊后的几年,满建兰和丈夫每天小心翼翼地带着孩子生活,不敢带孩子多出去玩,害怕接触细菌会感染。到了上学的年龄,考虑到芃芃的免疫系统缺陷和基因情况比较复杂,夫妻俩带着他去了北京找专家问诊,最后得到医生的允许,芃芃开心地上了小学。然而,芃芃还伴有赖氨酸不耐受症,导致时常腹泻、营养不良,在学校里,和同龄人相比,他显得特别瘦小,也无法和同学一起上体育课。


脑部手术后孩子挺了过来,能吃妈妈做的菜了

“没想到的是,第二次发病竟然这么严重,差点要了他的命,” 满建兰告诉记者,孩子因颅内出血做了脑部手术,到现在半边身体还不能动,监护室有医生护士帮他做康复训练。医生说,芃芃很坚强,也非常懂事,这么危险的情况都挺过来了。陪伴住院的20多个日夜,满建兰和丈夫24小时守在重症监护室门口,片刻不敢离开,每周有3次和孩子视频通话的机会。芃芃在电话那头对她说:“妈妈,你在门口不要走。”

让满建兰和丈夫感到欣慰的是,从上周日开始,医生通知他,孩子的炎症在慢慢被控制住,情况有所好转,可以吃一些清淡的饭菜了。得知这个好消息,满建兰每天都从医院回到木渎的家中,给孩子做平时喜欢的菜。“儿子最爱吃土豆丝,今天炒了一个小青菜放肉,然后炒了一个山药,还有一个鸡翅,挺丰盛的,听护士说,孩子吃了很多,既高兴也担心,害怕他一下子吃得太多了,不好消化,”芃芃妈妈说道。

芃芃的主治医生肖佩芳告诉记者,孩子的情况是基因缺陷导致的氨基酸代谢异常,不能感染,一旦感染容易发生嗜血细胞综合征。这次已经是第二次感染,发生了化脓性脑膜炎,并发颅内出血。目前在重症监护室主要是控制炎症因子的风暴,等到病情稳定下来,要尽快考虑做造血干细胞移植手术,以减少今后诱发嗜血细胞综合征的几率。


好心人爱心捐助让芃芃一家倍感温暖

满建兰和丈夫在苏州经营水果店多年,芃芃生病后的治疗花去了大部分的积蓄。这次发病后,夫妻俩暂停了工作,全心陪伴孩子。住进ICU之后,又花了20多万元。如今,芃芃的爸爸和他骨髓配型是半相合,目前一边等待病情稳定,一边看看是否能寻找到更合适的骨髓配型,后期的移植手术费用需要30万-50万左右,对这个家庭来说负担非常沉重。

面对举步维艰的困境,爱心人士纷纷伸出援助之手,给了芃芃一家许多温暖和希望。芃芃生病后,他就读的南行实验小学迅速发起募捐,短短两天内募集了19万元善款,帮助芃芃渡过难关。同学们还给芃芃带来手写的卡片,让护士放在他床边,给他加油鼓劲。


家住苏州姑苏区沧浪街道道前社区东支家巷15号的居民杨时红是一位退休教师,有着30多年教龄的她,偶然从电视上看到了芃芃的遭遇,禁不住泪流满面。“孩子太小了,刚上小学,还没有成人,我只拿了2000元,出一点微薄之力帮一帮他,根本算不了什么,但我相信众人拾柴火焰高,如果大家都能出一份力,孩子就有救了!”杨老师坦言,一年多前,自己唯一的儿子因病离去,令她伤心不已,看到患病的芃芃便不由得触景生情。拿着社区转交的善款,芃芃妈妈对记者表示,老人的爱心善举实在太让人感动了,她和丈夫计划着,等孩子顺利做完移植手术,明年全家一起去看望杨老师,向她登门道谢。本报将继续关注芃芃小朋友治疗情况的最新进展。

扬子晚报/紫牛新闻记者 周晓青 摄影剪辑 李冠宇

校对 李海慧

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