上海
一年的时光转瞬即逝，又即将走到尽头。
每至年底，人们总会思绪万千，而自闭症家庭在这个时候，更是不可避免地陷入到极为复杂且深沉的思考之中。当回首过去这一年，众多家长脑海中率先浮现的，便是对孩子成长历程中点点滴滴的无尽感慨与深切忧虑。
细数孩子在这一年里社交技能是否有丝毫的进步；
投入的时间、精力和金钱是否真正转化为孩子能力的有效提升；
现在的康复方法是否真的适合自己的孩子，是不是还有更有效的途径尚未尝试；
孩子一天一天长大，自己一年一年变老，如果孩子不能实现自理，将来怎么办……
回首过往，展望未来，自闭症家庭的情绪犹如坐过山车一般，极易随着孩子的表现而大起大落。他们心中既怀揣着对孩子未来能有所改善的希望之光，又被各种未知的恐惧所笼罩。
我们精心梳理了过去一年里 自闭症家庭那些历经转变的瞬间、令人欣慰的时刻、饱尝痛苦的经历以及感人至深的画面，在这个年末的时候，一起来体味其中的酸甜苦辣——
01
孩子确诊了
壮壮是今年上半年确诊自闭症的，但妈妈至今仍在怀疑医生误诊。
她常常暗自思忖，会不会仅仅是孩子发育迟缓呢？每当看到壮壮某些表现出色的瞬间，她总会不自觉地紧紧抓住这些时刻，试图以此来说服自己孩子并非自闭症。
可与此同时，她又按捺不住内心的焦灼，主动去寻觅一些有经验的自闭症孩子家长，仔细打听他们孩子小时候的状况，期望能从中找到一些相似或不同之处，以解开心中的疑团。
其实在心底，壮壮妈明白孩子确实存在一些异常表现，只是情感上实在难以坦然接受这一残酷事实。
仿佛在这一整年的漫长时光里，壮壮妈都深陷在这种纠结的泥沼之中，不断地在孩子到底有没有自闭症的疑问里徘徊往复。在她的感受里，“这一年的日子实在是太过煎熬难捱了！”
02
二胎出生了
今年，阿敏最终还是决定生了二胎。
自老大轩宝3岁被确诊为自闭症起，直至如今8岁，阿敏的生活便再无一日的轻松与闲适。在这漫长的时光里，生育二胎的念头始终如影随形，在她的脑海中不断地盘旋萦绕。然而，她内心又充满了恐惧与担忧……
去年年底，她意外怀孕，经过一番艰难的思想斗争，她最终下定决心 —— 留下这个孩子。
“反正现有的生活已然如此糟糕，或许新生命的诞生能够带来新的希望。”
03
放弃去学校了
小辉在普校挣扎到了三年级，父母还是决定带他回家自学。
小辉属于高功能自闭症，智力不差，但行为和想法幼稚。他的许多行为常常不受自身控制，可在老师和同学们看来，却误以为是他故意为之。
就像排队的时候，他会不经意间踩到前面同学的脚；上课举手时，姿势总是不规范；甚至明明不是他做的事情，只要同学们说是他干的，他也会稀里糊涂地承认……
父母越是向他强调规则，他的问题反而越发严重，这让爸爸妈妈每日都处于极度紧张的状态，只要听到电话铃声响起，心里就不由自主地开始发慌，生怕是学校老师打来告知小辉又闯了什么祸。
终于，在与老师和孩子反复商量后，他们决定尝试让小辉回家自学。令人意想不到的是，在一个相对宽松、自在的家庭学习环境中，小辉竟然取得了显著的进步。偶尔小辉回到学校时，许久未见他的老师和同学们，态度也变得友善了许多。
“孩子放松了，我们也轻松了。也不图孩子将来怎么样，只要他能快乐健康成长就行。”
04
凑活着不离婚了
阿强走到门口时，儿子小强吐出了“爸爸”。
彼时，小强正专注地摆弄着手中的车轮，那一声 “爸爸” 仿佛只是下意识的发声，然而，阿强的内心却如遭电击，瞬间剧烈颤抖起来。
2年前，因为小强迟迟不开口讲话，阿强夫妻带他去看医生，没想到被诊断为自闭症。
两年来，阿强忙着赚钱，妻子带儿子奔走、干预，钱花了不少，但儿子依旧开不了口……
生活的压力席卷而来，夫妻俩的争执也越来越多，“离婚”两个字也频繁地从他们的口中蹦出。
这次，儿子不经意喊出的这句“爸爸”，让阿强泪流不止。“不离了，只要我们不分开，孩子就有个完整的家。”
05
开始留意观察小辈儿的心性了
大宏在这一年里精心组织了好几次亲戚聚会，每逢各种假期，他还会把亲戚家的孩子都接到自己家中居住。
他这般行事并不是单纯地因为喜欢小孩儿，而是有着更深层次的考量。他希望通过观察这些小辈儿们的心性，为女儿朵朵的未来提前做好打算，以防将来需要有人能为她 “托底儿”。
“必须得有底线思维。” 大宏总是如此念叨着。
大宏的女儿朵朵年仅 8 岁，患有轻度自闭症。尽管目前她在各方面的能力表现都还算不错，可未来究竟会怎样发展，谁都无法给出百分之百确定的答案。大宏深知，万一女儿日后无法完全独立生活，必然需要有他人伸出援手予以帮衬。
亲戚们只是觉得朵朵有些调皮，不太好管教，并不知道她有自闭症。大宏也未曾向大家吐露半分心声。毕竟当下只是初步观察，是否真的需要依靠亲戚家孩子帮忙还未可知。
而且一个孩子是否靠得住，先天的品行固然占据一部分因素，但他将来自身的发展以及生活状态等诸多方面也都是关键的影响因素。
“我可以给孩子留下钱财，可又该由谁来帮忙管理呢？有那么一点血缘关系总归还是能让人放心一些。”
06
办好残疾证了
“今年，我为牛牛办理了残疾证。”
牛牛的父母均是公务员，长久以来，他们内心深处一直认为儿子 “有病” 是一件极为丢人的事情，所以对于给孩子办理 “残疾证” 更是难以释怀并接受。
然而今年他们突然想通了。
“孩子真实的状况就明明白白地摆在眼前，根本无法掩饰与回避。毕竟我们不可能陪伴他走完一生，而有了残疾证，好歹在未来的日子里能够获得一些相应的支持与保障。”
07
计划润了
晓丽在这一年里频繁地联系在澳洲定居的表哥系，她满心忧虑，急于打听成年心智障碍人士在当地的安置途径与相关资源。
今年，是她女儿9年义务教育最后一年。没学上后，孩子该去哪？各种思虑对比后，她觉得能润是最好的选择。 所以，她也在全力以赴地准备对外汉语资格考试。
”其实也怕，但到底那边公共福利好，将来我们不在了，政府能给孩子个归宿。”
08
关注信托了
“我们要是不在了，大智往后的日子可咋过啊？”
这一整年的时光里，大智爸妈就像被困在迷宫里一样，反复不停地琢磨这个揪心的问题。可思来想去，还是像没头的苍蝇似的，完全不知道该朝着哪个方向迈出这关键的一步。
眼瞅着好多大龄孩子的家长都在着手准备信托的事儿了，可这信托在中国才刚刚起步啊，要做第一个吃螃蟹的人，那得需要多大的勇气和魄力呀。也有人给出主意说买保险，可就算有了钱，大智根本不懂得怎么去使用，这也解决不了根本问题啊。
“唉，只盼着能有一个万全之策，让我们走得安心，大智也能有个安稳的未来，可这希望何时才能照进现实呢？”
09
挣扎着活下去了
这一年，诸多自闭症家庭都曾置身于黑暗的深渊，经历着前所未有的至暗时刻。 其间，不少人无数次在绝望的边缘徘徊，脑海中都闪过结束生命的念头，仿佛那是摆脱痛苦的唯一出口。
然而，在痛苦的挣扎与煎熬过后，大家还是选择努力地继续生活下去。因为，我们对未来还有希望，还有憧憬！
辞旧迎新，有担忧就有憧憬。
在年底这个特殊时刻，自闭症家庭的所思所想不仅仅是对孩子个体未来的考虑，更是对整个社会的无声呼唤——
希望社会能给予自闭症孩子，尤其是大龄的，不再可爱的人士更多的关注、理解和支持，为这些孩子开辟出一条真正能够通往融入社会的道路。让这些 “星星的孩子” 在父母渐渐老去的岁月里，依然能有希望的星光照亮他们前行的方向。
这一年，你心里又有过哪些滋味？评论区等着你的故事
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