18岁蝴蝶宝贝去世，生前手指萎缩成肉球，爸爸将其埋在自家猪场旁

“他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人”

12月14日，原本计划2025年发布“蝴蝶宝贝”程琦杰采访视频的博主“王子超人”，却被其家人告知，程琦杰已经去世，年仅18岁。

“蝴蝶宝贝”是对遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，皮肤一碰就碎，在博主的视频中，琦琦生前病情已经十分严重，牙齿都坏了，因为食道太细吞咽艰难，他只能吃一些流食，而琦琦刚出生没几天，脚趾就起疱长在了一起，手指虽然做过分指手术，可不到一年的时间，就开始粘连慢慢萎缩成肉球。

2个月前，琦琦还曾期待的想要看到自己的采访，视频中他满含期待的表示，自己有4个愿望，第一个愿望是拥有100盒美皮康，因为自己的病，衣服总是往伤口上粘，有了这个不用担心了；第二个愿望是拥有100盒百多邦，伤口就能好得快；第三个是去一下天安门看一下长城，第四个是能够尝尝以前没有吃过的帝王蟹、大龙虾等，这些愿望他却再也没有实现的机会了。

被医生断定活到3岁都艰难的琦琦，在强烈的求生欲望以及父母的不放弃下，成长到18岁。

为了治好琦琦，父母听到消息就带他去治疗，就连偏方都尝试了不少，当琦琦父母听说多吃蝌蚪，儿子皮肤就能和蝌蚪一样好后，琦琦爸爸带着爷爷找遍各处池塘。

除此之外，琦琦的肾脏也有点问题，可他每天已经在努力活着了，这件事父母就一直不敢在琦琦面前提

蝴蝶宝贝皮肤脆弱不能摩擦，无法从腋下抱起，琦琦爸爸每次抱儿子都是托举，这一抱就是18年。为了能照顾儿子，琦琦爸爸在家养猪维持生计，但最近几年损失惨重，而妈妈则在饭店当服务员补贴家用。

成年累月的煎熬和辛苦，琦琦妈妈提起儿子，却是满脸温柔。而姐姐提起琦琦，自豪表示“他是我们家最漂亮的小孩”，小时候他的皮肤很好的，自己看着他一点点长大，怎么能是负担呢。而即便琦琦因为生病得到父母更多的关注，弟弟却没有丝毫不满，每次放学回来，都会给琦琦带好吃的。

程琦杰这个名字，满含父母对儿子的期许，希望奇迹发生，可就在他刚过完18岁生日不久，再也承受不住病痛折磨的琦琦永远的离开了人世，去世前琦琦祈求爸爸将自己手握紧一点，他很疼，疼的受不了。

这时的爸爸还没察觉到异样，只是将儿子的手握的暖暖的，直到爷爷走进来，摸到琦琦的身体才发现，琦琦早已经没有了脉搏。

琦琦去世后，爸爸不想让他去偏远的地方，而是选择将他埋在了自家养猪场旁边，这样自己工作的时候，琦琦也不会孤单了。

对于琦琦来说，这个病实在痛苦，如今离开也算是一种解脱。