蔡磊称希望新年能搭建渐冻症科研AI大脑！自曝身体已很虚弱

2025年1月1日，南都记者从渐冻症抗争者蔡磊的微博获悉，其目前四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。但蔡磊称，“渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”

南都此前报道。

图为蔡磊微博截图

1月1日，渐冻症抗争者蔡磊在微博发布致渐冻症病友的新年公开信，信中他形容“当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。”

尽管如此，蔡磊呼吁，“我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”他希望在2025年能全力搭建渐冻症科研AI大脑，开展更加全面的真实世界数据研究，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，且加大科研信息和药研信息与病友的分享。

蔡磊希望组建一支约1500名病友的队伍，成立“渐冻症抗争先锋队”，为自己和其他90%的病友奋力拼搏。

“只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作，才能加快科研和药物研发的步伐。我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗，全力支持科研突破，为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。”

据公开资料，蔡磊，1978年出生，毕业于中央财经大学，中国电子商务领域电子发票的推动者，渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。

南都此前报道，2024年1月8日，蔡磊向南都记者分享了当时患高风险感冒的经历：一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。

他的人生在41岁时被劈成两段，确诊渐冻症的这几年里，他一直与生命赛跑，并组织团队建立了世界最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症根源和治疗药物的研究，通过直播带货为科研提供资金支持，给千万患者带去希望。

蔡磊称，不知道能救命的药物何时出现，但他会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。”

2024年12月26日，一场年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。

采写：南都见习记者 薛凯莹

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倪萍透露患渐冻症的蔡磊头已抬不起来:他决定捐献遗体

近日，倪萍在一次访谈中，谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪。

称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。

据倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症，献上一份力量。

对于蔡磊来说，自19年被诊断出渐冻症，他已与病魔殊死搏斗了整整5年。

不过，自进入2024年，蔡磊的身体状况不太乐观。对此蔡磊也做好了充足的准备，谈及蔡磊决定捐献遗体，倪萍含泪哽咽着说道：

“因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症）。我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得他。”

倪萍此前曾去探望蔡磊

蔡磊近况：

“身体越来越差，但是希望也越来越大。”

11月26日晚，华大CEO尹烨看望了病重的蔡磊。

视频里，蔡磊需要人搀扶着走路，说话的状态也变得更差了。蔡磊对尹烨说，“身体越来越差，但是希望越来越大。”

图为尹烨发布的视频截图

蔡磊自己也表示，现在说话比较困难。

今年至少两度面临死亡威胁

今年1月，蔡磊谈及自己的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

今年6月，蔡磊因为一场感冒差点告别人世，因为喉部肌肉萎缩导致其堵痰窒息多次，他感觉离死亡越来越近。 他托付妻子， 其中提到 自己不想穿着睡衣离开，想给世人留下最后一份体面。

今年7月，据西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊当前的病情已进入中晚期。

而即将到来的冬天 对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战，他的身体不能有一丝感冒、发烧，因为这些对于他而言都会是致命的存在。

动用全部资源攻克渐冻症

“最后一颗子弹，是自己”

41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

蔡磊称，自己从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己创业不是在自救，甚至是在自杀， “我想救命，理所应当好好休息，但我不后悔”。

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱”。

7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体”。

蔡磊与妻子的合照

渐冻症为什么难攻克？

至今病因不明，治愈率为0

目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

“渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

资料显示，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。

世界范围内，运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万，属于少见病。但在神经系统变性疾病中，“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁，男性发病占优势，发病率随着年龄增大而增高。

在“渐冻人”中，只有5%~10%为家族性，有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史，病因不明。

出现这类早期症状需警惕

及时就医！

渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。

出现这些症状警惕需警惕“渐冻症”，及时就医！

▶ 手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……

▶ 腿起病型

患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现：他说自己坐下来时间长一点就会抽筋，晚上睡觉也会抽筋，然后抽筋的频率越来越频繁。有一次他晚餐后从座位上起来收拾东西，突然间腿一软，整个人就跌倒了。

▶ 延髓起病型

另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症，也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。

▶ 呼吸起病型

很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症，即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症，并最终发展为其他更典型的症状。

渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断，需要有专科医师进行全面合理的诊治。

所以，我们最需要了解的是如何提高警惕，做到早期识别这种疾病以及对疾病的转归要有一定的认识，以便于发现问题及早就医、及早治疗。