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蔡磊透露近况:四肢已基本瘫痪,多希望能早日颁发5000万元大奖

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渐冻症可谓是医学界的最大难题之一,京东则是国内如今最大的电商之一,很难把这两个词关联在一起。

但京东的前副总裁蔡磊却真就碰上了如此绝症,长久以来蔡磊一直和渐冻症作着斗争,花了太多的钱在渐冻症的治疗上,可效果依旧微乎其微。



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就在2025年1月1日新的一年初始,蔡磊在自己的社交媒体上发文透露了近况,如今他的四肢已经基本瘫痪,只能靠眼控技术办公,可即便如此蔡磊依旧积极对待渐冻症的治疗。

蔡磊在患病后对渐冻症的治疗付出了多少?又是什么原因让渐冻症的治疗有了希望?而蔡磊又能坚持多久呢?



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【可怕的渐冻症】

说起渐冻症,很多人最先想到的可能就是霍金,小时候就知道美国有一位躺在轮椅上的科学家,只能通过手指和眼控技术来为世界输出各种知识。

而霍金之所以能在渐冻症下坚持这么久主要有两个原因,一是他的渐冻症早期时候没有攻击呼吸系统,二是他得到了美国的资源倾斜,蔡磊的渐冻症会攻击呼吸系统,所以会比霍金的麻烦很多。



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一般渐冻症患者只有3~5年的存活时间,而蔡磊从2019年确诊如今已经度过了近6年的时光,在无数最尖端的治疗下到现在仍旧四肢瘫痪,可想而知普通老百姓得了渐冻症要多么的绝望。

通俗点来讲,渐冻症会逐渐影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,慢慢的这些细胞就没有用了,而大脑却需要这些细胞来传递命令,既然细胞不管用了,大脑向肌肉转递的命令也就失效了。



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就这样,患者身上的肌肉接收不到命令就动不了,长时间不动肌肉就慢慢萎缩了,看起来身体就好像在冰里被冻结住了一样,因此被称为渐冻症。

如果仅仅是面部四肢的肌肉萎缩最多也只是影响日常活动,可是人们的咽喉和呼吸系统也有肌肉的存在,这些地方如果出现问题,对患者的生命安全就有了影响,霍金在渐冻症后期的时候就是切开了气管丧失了语言能力。



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但直到现在,渐冻症的患病原因也没有明确答案,只有小部分的原因来自遗传,而现在的药物和疗法也无法根治渐冻症,只能从病魔手里拖延时间,属于典型的绝症,就连癌症的存活率都大于渐冻症。

一位网友的父亲就是因为渐冻症于2018年去世的,享年64岁,从发现到去世不到3年,一开始就是突然就几天就发现双臂无力,双手举过头顶撑不了一会儿,当时只是觉得可能扭到了。



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然后做了理疗,大概过了一个月没什么好转才去看的医生,医生做了一些检查,直接让去华西挂神经内科做了肌电图一些检查,专家直接就说是渐冻症,后面找了协和的专家还是一样。

最痛苦的是心理上的折磨,大脑很清醒,但是会慢慢看着自己一天天变成一个无法动弹的人,对心理上的打击很大。



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网友父亲一开始也很乐观,天天还坚持锻炼,到处查资料找方法,后来连上厕所、睡觉翻身都要人帮助的时候,明显能感觉到他心理在慢慢崩溃,后面连吞咽和呼吸都困难了。

去世前一天晚上还在跟孙女说要好好学习和生活,第二天早上起来人就没呼吸了,由此可见渐冻症真的太过绝望了。



极目新闻——2025-01-01——蔡磊发文透露近况:四肢已基本瘫痪!希望能早日颁发5000万大奖

【蔡磊的努力和坚持】

在如此可怕的病症面前,蔡磊并没有自暴自弃,一方面他有着普通患者没有的资金支持,作为前京东副总裁,手里还是有着不少的存款,另一方面他所认识的资源肯定也更加丰富,且他的社会影响力也会比普通患者来的容易。

正因为如此,蔡磊以身入局,为渐冻症的治疗贡献了许多力量,他不仅自己当小白鼠试验新药,还投入了上亿元研发渐冻症的治疗方案,更是组建了渐冻症基金会,帮助病友的同时依旧积极寻找治疗成果。



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他还设置了一个5000万的大奖,就是为了奖励未来那位攻克了渐冻症的专家,当这个大奖颁发的时候,就代表着改写人类渐冻症历史的时刻即将到来。

可蔡磊这样一个为了渐冻症治疗事业呕心沥血的人,却仍旧被一些网友在网络上肆意造谣抹黑,甚至那些诽谤侮辱的言论有着数千万的阅读量。



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一些人说蔡磊是装病,并不是所谓的渐冻症,而是上肢肌无力,但是蔡磊在患病期间已经无数次经历了生死时刻,如果是装病搞噱头,未免这些代价有点儿太大了,况且蔡磊的确诊单在网上都有公布,不知道这些谣言是怎么传出来的。

还有一些人拿着蔡磊之前春雷计划和一个亿的捐赠资金说事儿,称蔡磊其实是诈捐,所谓的捐款一分没有到账。



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这方面蔡磊在捐助时候也明说了,这一个亿的捐款是逐笔进行捐助,毕竟一亿元在整个渐冻症药品的研发上来看是远远不够的,只能进行早期的推动,为的就是带来生命的希望。

况且蔡磊如今的身体状况已经越来越差,生命已经处于了倒计时阶段,这个时候还有什么诈捐的必要,难道人死了还能带着功名走?



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还有说蔡磊诋毁中医的,说他开小号引流的,说他进行贿赂,说他找大学生当演员做加科研等等等等,这些谣言对蔡磊的造成很大的影响,在全力治病的状态下,还要分出精力处理这些谣言的诉讼事宜。

想不通为何会有人对一个身患绝症,为了未来这些患者打下基础的人有这么多的敌意,也许当这些人得了渐冻症,才能明白蔡磊的良苦用心吧。



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【结语】

蔡磊的一生是悲惨且壮烈的,我们不能用敌视的眼光去看他,多给蔡磊一些宽容,让他为渐冻症的治疗事业发挥出最后的余热。

我们祝愿不了蔡磊的身体会越来越好,但是我们可以祝愿渐冻症治疗进度越来越快,蔡磊在余生希望少点痛苦。



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