博医同行 | 2024年12月病友服务月报

亲爱的朋友们，2024年的最后一个月也结束啦！今年看到一句让我印象深刻的句子：“回首过往的岁月，那是指引我们前行的来时路！”

这个月，我们携手经历了哪些难忘的事情？让我们一起复盘来时路，看见自己，重新出发。

新朋旧友，交心畅谈

12月7日，北京茶餐厅与老康面对面

在一个北风呼啸的上午，我们见到了胃癌康复战友老康，听他讲述求医过程中的总结和思考，交流病友们在异地看病过程中遇到的难题，并将他的故事记录成文。（）

12月12日，与暖洋姐和陆续的上海相聚

我们相约在上海的老朋友家中，与两位胃癌战友：暖洋姐、陆续，进行深入交流，从确诊到择医、再到治疗过程中的病理与影像检查，以及治疗过程中的家庭分工，都让我们对平台的重点服务有了新的思考。（）

12月24日，广隶聿奔现北京工位

线上认识了好久的朋友广隶聿终于奔现啦！到北京复查顺便还来探望了正在“打螺丝”的我们。他是张凤奎主任的康复病友，给我们分享了他辗转求医过程中的成长故事和未来的环游计划，15岁被判定“不太好治”的他如今已经年满20岁，复查一切顺利。而且如此年轻就已走上了创业人之路并小有成就，未来拥有无限广阔的人生。

12月25日，美丽姐现身专家科普直播主持

学霸病友爱美丽，受我们的邀请参与了童春容主任12月25日的连麦答疑直播活动的主持。当天亲自来到了我们工作的地方共同协助活动开展，超级专业和负责！见到美丽姐本人时雪雪有种榜样竟在你身边的感觉。直播结束后美丽姐还跟我们分享了她的好多经验和见解，让我们收获满满。

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广隶聿

老康

温暖瞬间

49 岁的程阿姨，原本生活安稳，却被一场突如其来的急性髓系白血病打乱了节奏。确诊后的半年多，一次次满怀希望地走进医院，换来的却是微小残留病（MRD）始终未能转阴的结果。她无助地向雪雪倾诉：“感觉自己就是在医院不停地试药，根本不知道下一步该怎么办。”、 “他们说我最多只能再活几个月”、 “算了，不治了，别浪费钱。”

雪雪得知情况后，积极奔走联络，为程阿姨争取到吴彤主任和童春容主任视频义诊的宝贵机会，义诊开始前还耐心地陪着她一点点捋顺治疗经过。义诊过后，主任们都根据程阿姨的病例资料帮她分析了病情和疗效、后续如何缓解、实现治愈的治疗方案等。

雪雪又将主任在连麦中给出的专业建议，结合程阿姨的各项检查、生活情况，掰开了、揉碎了细细分析：“阿姨，您看，咱们还有机会，您千万别灰心。” 或许是雪雪的真诚与坚持打动了平阿姨，又或许是新的生机重新点燃了程阿姨心底那份对生的渴望，阿姨终于决定：“我不放弃，去北京治！”

得知这个消息，我们都由衷地为程阿姨感到高兴，在这场与病魔的拔河赛中，她没有松开手中的绳索，没有放弃自己，希望程阿姨后面的治疗之路能顺利，早日康复！

患教科普

12月，为了让病友得到专业指导、增强科学抗癌意识，专家们一直走在科普道路上！

童春容 免疫与靶向治疗连麦答疑

北京高博博仁医院童春容教授《急性白血病免疫与靶向治疗》答疑活动1v1帮助10+位病友及家属，解答了融合基因及高危基因对治疗的影响、白血病靶向药选择等问题，向大家传递了精准诊断的重要性，降低复发风险、提升预后质量。

陆明 神经内分泌肿瘤连麦答疑

北京大学肿瘤医院/北京高博医院陆明教授《神经内分泌肿瘤1v1连麦》科普活动已进行到第5期，教授累计帮助了63位病友及家属，产生科普内容10余篇，并且还支持指导了不懂就问系列消化肿瘤科普手册。（查看不懂就问消化肿瘤手册）

吴彤X张凤奎 再障科普直播

北京高博博仁医院吴彤教授联合中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）/北京高博博仁医院张凤奎教授，全面解读再生障碍性贫血，康复病友分享治疗经验，给更多病友鼓励的力量，要积极面对治疗。

邱录贵教授、张亚晶主任、李智慧主任等爱心专家持续与大家线下面对面交流，为病友们指明治疗及康复方向。

▼病友们表示感谢

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病友服务

在努力帮助病友们解决就医困境的道路上，我们从未止步。本月累计帮助151个病友家庭完成救助申请，22个家庭联系并入住爱心小家，496位病友完成就医咨询（例如专家线上图文咨询、远程会诊、门诊绿通、远程开药、病理专家会诊、各种血药浓度送检、门冬活性送检等）。

▼申请救助项目

▼咨询就医服务

▼进入[同行病友服务站]

经历病痛是不幸的，但在治病求医的过程中能遇到这么温暖的战友互相扶持着走出困境，我们又是幸运的。感谢每一位专家、公益组织、患者组织、爱心企业、爱心捐赠人、爱心志愿者的无私奉献，让我们共同怀揣着这份温暖砥砺前行，助力血液及肿瘤大病患者走向美好未来。

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编辑 | 雪雪

排版 | 赵微

审核 | 贾冬雪、方玥立