吉林一小区一家八口20年不出门，个个面目狰狞，邻居直呼“妖怪”

在吉林辽源，一个热闹的小区中住着一家富有神秘色彩的住户。

有多神秘呢？据在这住了28年的街坊称：从没见过那家人出过门，明明有人居住，但屋里丝毫没有人气。“有幸”见过的邻居更是害怕得说不出话来，表示里面住的是“活着的骷髅”、“四脚着地的大脸怪物”、“毫无血色的老太太”。

这扇紧闭的大门外，是屋外人无尽的猜测，而大门内，是屋内人说不出的辛酸。

究竟，这户人家有什么不能说的秘密？

“生人勿近”的房子

都说“远亲不如近邻”，虽然现在小区住宅的邻里之间不如以前敞开门的单家独院亲，但每逢过年过节，大家还是会互相打个招呼混脸熟。

但就原家人这种情况，二十多年来，一家人从没出过门，整个房子都散发出一种“生人勿近”的强大气场。

邻居们都很纳闷：这么多年了，这家到底有几口人？365天在家不见阳光不会憋出病来吗？虽然大家心里都犯嘀咕，但从来也没人敲门询问过，毕竟，如今“爱管闲事”的人不多了。要说没见过那最多是心存疑惑，但偏偏有那些好奇心强的总想要一探究竟，这户人家正好就在1楼，因此时不时就有人顺着窗户往里探。

可不看不知道，这一看，直接给人吓出了冷汗：

“这么大个脸，这么大个头，眼皮往下扒扒着，嘴唇往外翻翻着。”
“老瘦老瘦的了，就像个骨头架子给那支着似的。”
“老太太的脸色确实就是苍白，就像一点血色都没有，给人一种挺可怕的感觉。”

这不是活脱脱的恐怖片的场景吗？邻居们说一句猜一句，很快，“1楼房子里住的都是怪物”之类的消息传了出来。

那么，这间普普通通的房子里住的都是些什么人？真的有那么恐怖吗？他们多年来不出门的原因又是什么？

可怕的“怪病”

2011年，龙山区某小区内，一户原姓人家整屋子人都长着一副“怪人”模样的消息传遍了辽源市的大街小巷。“怪人”所在的小区更是人心惶惶。为了平息热议，也为了向大家证明他们不是面相恐怖的“怪物”，原家二儿子原德宝和四女儿原桂敏经过多次讨论，他们决定鼓起勇气向大家求救，便找到了龙山区的民政局，而民政局在了解原家人的情况后，秉着“为人民服务”的原则。立马联系医院安排车，落实资金去检查。

第二天，一种跟“肌肉营养不良”相关的特殊遗传病在大家口中传开，“四脚怪物”、“活着的骷髅”等“怪物”，都来源于原家老母亲杨继珍。

杨继珍

“我看她母亲就是一个不正常的人，嘴唇和眼睛都不能合拢，嘴唇还下垂、发硬、僵直。虽然她的上臂都能举，但是举起来后两个肩也有翼状改变。”

辽源市疾病研究所所长方树源表示，原本以为原家人就是普通的“脊柱炎”等常见病，只是发病人数多又严重，才羞于出来见人。但是通过深层检查，他觉得事情没那么简单。而这一切都源于原家老母亲，母亲传给儿女，儿女再传给外孙，祖孙三代传递了下去。

杨继珍听闻医生的话，眼泪唰唰地往下流，她怎么都没有想到，一家人的厄运，竟是自己带来的！可是，往上她的母亲和外婆，都没有出现得病的症状，怎么到她这就开始了呢？

后来，杨继珍仔细回忆在自己身上发生过的事，猛然想起了她小时候的一段经历。杨继珍大概在十来岁的时候，突然生了一场大病，当时高烧不止，好不容易救下了一条命，但落了个“面瘫”的后遗症。大家都没觉得这是个大事，也没人放在心上，后面成家生子一切都正常进行，哪会知道会给子孙带来这么大的灾难！

如今因为她，大女儿原桂华，三女儿原桂枝，四女儿原桂敏以及最小的儿子原宝军，大外孙小外孙都变成了大家口中的“怪物”。这到底是什么病呢？还有办法治好吗？

在龙山区民政局相关工作人员的陪同下，原家所有的成员共十余人来到了位于沈阳的中国医科大学，找到了长期从事神经病学的临床、教学及科研工作的神经内科主任何志义，为原家所有人做了全面检查。

经验丰富的何主任在看见原家人的情况后，大为震惊的同时也深感遗憾。

原来，原家人得的病叫“进行性肌营养不良”，这是一种由基因变异导致的家族遗传性肌肉坏死疾病。这个病的发病率极低，十万分之七。以前见到的也只是极个别患者，像原家人这么庞大的家族式发病，何主任也是头一次见。原家人一家除了原宝德和儿子原晟凯完全健康外，其余成员都有不同程度的症状。

其中，最严重的弟弟原宝军，明显的羽翼状肩甲、双侧贝尔症、舌肌开裂等，想要维持生命需要终身服药，可能活不过50岁。

原宝军

姐姐原桂华和原桂枝的病情会随着年纪的增长越发严重，到最后生活不能自理。而大姐的两个儿子，林好属于重度遗传病情会快速加重，而症状较轻的林凤波可以通过康复训练缓解病情。

何主任表示，如今不管从医学的哪个角度来看，这病都没法治愈。而想要根除这种病，唯一的办法就是，患病者不再要孩子。也就是说，还没生孩子的原桂敏以后都不能要孩子了。

病因和病情明确后，原桂敏的内心五味杂陈。她很自责自己未来不能再有孩子，但多年的“心病”得到了治愈，至少她能给自己和家人一个交代，能让大众都看到他们一家的“真面目”。

原桂敏

究竟，原家一家人的“怪样子”有多恐怖？

原家人的秘密

几天前，当“原家一家人都是怪物”的舆论发酵到最顶峰时，原家四女儿原桂敏决定向大众公开他们原家人二十年不出门的原因。

可还没进房门，在一条昏暗的走廊里，就看见了一个黑影，不到1米高，好似全身90度弓着。因为灯光暗淡，黑影又很快闪过，也没看清到底是什么东西。

黑影

可当大家进入房间后，还没来得及做好心理建设，就被眼前的情况吓得结结实实。

这间不到20平的房间内，坐着7、8个人，有男有女，有老有少，但他们都有一个共同点，那就是个个都脸色苍白、眼神呆滞、嘴巴还往外翻。这样的场景不禁让人倒吸了一口凉气，这的确和普通人有着比较大的区别，和邻居们口中的“怪物”倒是有几分相似。

此时，原桂敏开口了，这间房子里的“怪人”都是她的亲人，她有兄弟姐妹4个和母亲，除了二哥和她自己，其余的人全都有“怪病”。

大姐原桂枝，51岁的她上身完全不能动弹，无法站立，全身的骨骼都已经变形。走路只能蹲在地上一点一点挪动，上床就像跳远，靠双腿“助跑”，屁股一悠才能使上劲，躺床上还得用尽全身力气，把自己当成一个炸弹似的砸在床上，落在床上是什么姿势，这一晚睡觉都是这个姿势不能动弹。

大姐原桂枝

三姐原桂华，面部僵硬没有表情，双臂脱臼双腿不能抬起。蹲下来后，要是没有支点的话双腿完全不能站立。多年来，她没有看见过自己哭的样子，笑的样子，像个机器人一样终年都是一个模样。

三姐原桂华

但要说最严重，也是最可怕的还是五弟原宝军，他就是邻居口中的“骷髅人”。撸开袖子，不像常人上臂粗下臂细，原宝军的下臂硬得跟石头一样，丝毫没有弹性。上臂更是比竹竿还细。最吓人的就是胸部，那是人形“搓衣板”，五脏六腑都已经挪位，用骨瘦嶙峋来形容都远远不够。38岁的男子体重不到60斤，名副其实的“皮包骨”。

五弟原宝军

除了瘫痪和消瘦，就连舌头上都有着像被刀割过的口子。原宝军调侃自己，不仅别人看着他觉得害怕，他自己看着自己都害怕。就因为这怪病，他成年后就没离开过这间屋子，每天大把大把地吃药，他的肝肾功能都快衰竭了。

5兄妹73岁的老母亲杨继珍，不像别的老人家退休后在家颐养天年，她还要颤颤巍巍地伺候瘫痪的子女们。

原家人的绝望和希望

更让人痛心的是，除了原家的几兄妹发病之外，这种可怕的怪病还扩散到了下一代！

大姐原桂枝的两个儿子一个都没能逃脱厄运。大儿子林好，24岁，发病已经十多年，刚进青春期时就被病痛折磨，脸上没有表情，肌肉萎缩、骨骼变形。同学们都笑他是实打实的“点头哈腰”，走路像螃蟹的人。二儿子林凤波虽然没有哥哥那么严重，但还是双臂脱臼使不上劲，手指弯曲伸不直，端不起碗拿不起筷子，吃饭都得靠人喂。走路时腿还往外翻，好似“罗圈腿”。

林好

如果下一代也跟着受罪，那生存下来的意义是什么？自从整个家族大规模的发病以来，原家兄妹原本的家庭也都分崩离析，除了原桂敏的丈夫，大姐丈夫、二哥妻子、三姐丈夫全都离家出走了。

最后，所有发病的原家人迫于无奈搬到了一起，祖孙三代八口人在闹市中过起了“与世隔绝”的生活。原家整个家族，除了老二原宝德及儿子、老四原桂敏，其余全部被这怪病缠身，多年来也不敢出门。整个家庭的重担也全落在了原宝德和原桂敏的身上。

原宝德

原桂敏

从2000年开始，二哥原宝德就没再出去工作过，不是不想，而是不能。如今他51岁，他知道，家人离不开他。母亲吃饭吃药归他管，弟弟吃喝拉撒需要他顾，两个姐姐和外甥的衣食住行也是他一手包办。当起了这个“怪病家族”的大管家。

而原桂敏则是在外打工挣钱，给原家人提供经济支持。5兄妹中只有她没离婚，所以365天她都要辗转在自己的小家庭和原家的大家庭中。每天上班前下班后，她都会按时按点地来到娘家，和二哥一起照顾家人。

原桂敏心里还有一个说不出口的痛楚，她已经结婚10多年了，一直没有孩子，但并不是她不能生，而是不敢生。万一她生下的孩子，也会发病，那不是害了他吗？

更不幸的是，原本健康的原桂敏，最近也感觉不妙。她的右胳膊已经渐渐抬不起来了，很有可能脱臼或变形，最后变得和姐姐弟弟一样残疾。

如今一家九口人，除了母亲2000元的退休金和原桂敏微薄的工资，要养活这一大家子病人，谈何容易？这样暗无天日的日子，搁在谁身上不愁？

尽管前路漫漫，尽是黑暗，但好在还有一束光，能支撑着他们全家往前走，那就是二哥原德宝的儿子原晟凯。5岁的原晟凯活泼可爱，更没被家里阴郁的环境所影响。或许是年纪太小，即使每天都和家里的“怪人”一起生活，但他不仅没有嫌弃和害怕，反而用灿烂的笑容给了家人最大的精神支柱。

因为，原晟凯是袁家第三代中，唯一没有发病的孩子。但也正因为5岁的原晟凯没有发病，家里人时时刻刻都担心他是否未来会发病，这是整个家庭中唯一的希望。

原晟凯

原宝德就说过，他活在世上，所有的念想都在儿子身上，也时时刻刻都在担心。原晟凯每天从幼儿园回来，都要在父亲的教导下练习闭嘴。因为原家发病的人都不会闭嘴，正常人才会。只有当儿子成功闭嘴，原德宝悬了一天的心才会放下来。

所以，在原德宝心中一直有个念头，他一定要尽快搞清楚全家人都得“怪病”的原因。这才有了开头和四妹原桂敏寻求帮助的行为。

大爱人间

自从原家人的秘密被公之于众后，原家人的生活也悄悄地发生着变化。

龙山区南康街道办事处的负责人给除了原宝德之外，原家病患进行了定残，进行政策性救助。大姐原桂枝、弟弟原宝军、大外甥林好和二外甥林凤波都是一级肢残，每人每月享有1268元的城市特困补助；二妹原桂华和三妹原桂敏是二级和四级肢残，每月也享有民政部门给予的不同标准的社会救助资金。连续两年的“城市节”，政府还送来了城市温暖基金，两年8000元，作为原家人的基本生活保障。

除此之外，在当地政府的联系下，病情较轻的林凤波来到了哈尔滨七彩康复医院进行康复训练，康复7个月所产生的的7万元费用，全部都由民政部门承担。

2020年，康宁社区还和住建部门和辖区包保单位协调，对原家人的房子进行了室内装修。曾经发黑的墙边白了，每天来打卡的蟑螂也消失了。

更值得欣慰的是，在周围邻居看来，原家人住的房子不再是“恐怖禁地”了，原家人也不再是一个个的“怪物”了，他们不仅是“普通家庭”，更是值得敬佩的“坚强家庭”。

自那以后，原家的大门总被敲响，一打开都是邻居们送来日常用品和水果蔬菜。原家人终于迈出了20多年来，最坚定的那一步。

基因里的缺陷，在出生前就已经决定了。这或许就是我们常说的“命运”。

二十多年来，因为自卑，原家人不敢让自己的“真实面目”呈现在大家面前，他们害怕身上的刺吓到别人也扎伤自己。但命运的不公，不足以成为打败他们的理由。

如今，原家人终于脱掉了那件“丑陋”的外衣，恐怖的表象下，他们是多么的柔软又坚硬。周围的帮助和善待，将他们身上的刺演化成了翅膀，带着希望飞向了更高处。