VOL 3361
12月29日,天气微凉。我和严锋约在了大米和小米上海李子园中心,面对面采访。
严锋是我在复旦大学的师兄,现在是复旦大学中文系教授。在新浪微博,他有558万粉丝。
严锋有一个自闭症的儿子,今年22岁。
2022年4月2日,世界自闭症日。严锋在微博上公布了“自己是一个自闭症孩子的父亲”。对于一位知名的的微博“大V”来说,这需要勇气,但更出于“疫情的需要”:当时的上海,正处于“封控”状态,每个人都面临隔离的可能。普通人隔离尚且面临艰难的调整,对于自闭症这样的特殊人群来说,这种挑战和艰难更要大的多。严锋希望不要把他的儿子单独隔离,为此他提出了三个方案:居家隔离,或他和孩子一起住进方舱,或自费住旅馆隔离,避免疫情隔离“一刀切”。
因为微博“大V”,“复旦大学中文系教授”的身份,严锋的举动,当时引起了不少自闭症孩子家长的共鸣,引发了广泛的社会关注。
此前,严锋从未在公开场合提及过自己有一个自闭症的孩子。
对于自己有一个自闭症的孩子,严锋在不同的场合都提到,一开始是有“羞耻感”的。我们访谈的话题,也从如何看待自闭症开始,从“羞耻”到“接纳”,心态如何转变,对孩子期待如何改变,我们也谈到他的父亲,以及如何当一个父亲……
那天我们的访谈进行了将近三个小时,一直持续到天色开始暗淡。
访谈内容将会陆续整理发布。
今天将推出第一篇——
《复旦教授严锋:人生重来,我可能会为自闭症儿子选择特殊学校》
采访 | 大米
编辑 | 米飞飞 王吉陆
2022年 严锋在微博上公开发布“自闭症孩子的父亲”的身份
如果人生能够重来
遇到这样的孩子,一开始我是有怨念的。好像有一个谱系孩子,我的人生就完蛋了。我天性是很喜欢自由、很个人化的,而且想做的事情很多,有了孩子以后,去哪里都得考虑他,就好像我做出了牺牲,做出了并不是自己所愿意的改变,用上海话(来说)好像有一种“套牢了”的感觉。
但后来,(这种怨念没有了),甚至会有一种感谢。幸亏有了他,让我走上了另外一条道路,让我能看见更多的多样性。我觉得他给我最大的不一样,就是让我用不同的眼睛看看自己,也看别人。
如果没有孩子,我原来也是一个stupid(愚蠢)的家长,说话、做事、教育方式都会很多的问题。比如,我会跟他比较,我小时候多么优秀,我为什么考试考的这么好?我做作业为什么这么主动?我吃饭为什么这么快?后来我才发现,教育是不能够用来比较的,每个个体都是不一样的,你不能用自己的标准去要求孩子。
我后来遇到很多家长,能感觉到他们那种紧张焦虑。传统的教育体制对家长有个无形的压力,教育是一个终身的,永恒的轮回。小学里要小升初,初中要中考,中考之后要高考,高考之后还要考研,考研之后还要怎么去找一个更好的工作,还要生孩子……
我们原来的思维,就是想让他去就读普校,跟上学业。一开始希望考个北清复交;后来想:算了,考个二本,三本也行;到后来,就是认认真真把这个普通教育把它上完就可以了……慢慢的不断地把这个线再往下降。
但怎么说呢?我觉得,也要感谢孩子,让我后来从这里面解脱出来了。
如果人生能够重来,我们重新复盘,如果让我再重新选择的话,我们可能会选择特殊学校。
我发现其实很多特殊学校很好,因为有特教的专业的老师,他能够根据你的情况(提供支持),这个太重要了!
但那个时候我们对特殊学校有偏见,会觉得我们的孩子还不错嘛,就应该让他在普通的小学里面。有一个很美好的词,叫“融合教育”。
后来(和其他家长)在一起,我很会很认真的观察他们,发现很多家长都有跟我一模一样的执念,就是从他们幼儿园和小学就是死也不肯去特殊学校,也不能待在家里面,一定要让他上普校,能够跟上其他同龄孩子。
融合教育是一个非常美好的词,我也认为这是未来的方向。但一开始融合没有很好的时候,没有这种Support System (支持系统)的时候,你要揠苗助长,结果是很可怕的。我亲眼看到,很多孩子在普校受到的挫折,就是强行融合而受到的,比不融合还要糟糕。
更糟糕的就是家长会很累,就是当家长觉得很累的时候,something must be wrong。当家长活不下去了,那孩子肯定更活不下去。这一定是有很不对的东西在里面,就需要调整。
大米和严锋在大米和小米李子园中心访谈
从怨念到感谢的转变节点
从怨念到感谢,可以明确说是有节点的。这个转变我是在澳洲完成的,就是2014年,孩子五年级下半年,刚好有一个工作机会,我就带着他去了。
我们去澳洲之后,在那里看到国际化的融合教育。
“融合”不是嘴巴上说的漂亮东西,这里面要有特教老师,也要有普通老师对自闭症的一个认知,和各种各样针对性的安排,甚至还要对其他同学、家长也要有这方面的教育,——整个社会一起参与。这里面少了一个环节都不行。
我们孩子原来在国内上小学的时候,不肯做作业,考试的时候做了两题,就不肯做下去了。很多是因为不会,也有很多就是他不感兴趣。
还有另外一种状况,他感兴趣的东西,可能比老师懂得还多。比如说自然课,他就讲老师哪里讲错了,那老师就很不开心了。
(不肯做作业)这个本来不是问题,但有的老师会强制他一定要做,这时候他就会有情绪,就会影响课堂(你不惹他绝对不会主动出现问题行为),这个是关键。
他有情绪问题的时候,是觉得他的边界被侵犯了,被不公正对待了——也可能就是他的误认,但这就是他真实的反应。
去了澳洲之后,我们发现这个幸福来得很突然——没有人要求他,然后突然他什么情绪也没有了,所谓的不良行为也没有了。
还记得出国前我去跟老师说我们要走了,老师欣喜若狂,那时候真是觉得“辛苦你们(老师),你们终于解脱了”。
在国内时我最怕电话响,铃声一响,我心都揪起来了,就是有什么问题,要赶过去,任何时候都要放下手头的工作。人一天都处在警戒的(状态),好像生活在一个战场上,真的太紧张了。
到澳洲我们上的是普通中学当中的一个support class,老师基本上很少找家长,个别时候可能也会有,但一年都不会遇到几次的。我们会主动地问老师,他今天表现怎么样,(老师就)“他很好,他好可爱”,他是很真诚的。我也觉得孩子很可爱,很聪明,他某方面就是很聪明。
我本来想看看国外是不是有什么先进的疗法可以做,但后来发现,其实不需要先进的疗法,就是接纳、放下、支持。支持不光是物质上的支持,主要是精神上的支持。这样子一来,孩子的情绪也好了,家长的情绪也好了。
这个时候我意识到自闭症的干预治疗真的是一个系统工程,不是说有了一个先进的方法,就包治百病。特别重要的是给他创造一个环境,大家能够有关怀有理解,而不是一个把他们放到对立面,是要去纠正的一个对象,好像他天生就是错的,也许错的是我们呢?
我觉得对我来讲是人生的一个重大转折,我开始从这个角度来看别的事情,看我跟其他人的关系。
是“共存” 而不是去控制 去改变
当孩子发生这些情绪行为的时候,很多家长想到的是去压制他的情绪,去改变他的行为,不让他去影响社会。
我是看过一本书叫《这世界唯一的你》才醒悟过来的。这本书的意思是每个人都是独特的,(孩子)每一个情绪背后,其实都有他要去捍卫的一个东西,是他生存的努力,是他的自我调节。就像我们所有人看似不合理的行为,其实从他的角度是合理的。比如说他可能在地上打滚,但这是他的一种自救,用来调节情绪的方式,如果不用这种方式,可能有其他更激烈的释放。
那么这个时候我们怎么去理解?怎么去接受?怎么去跟他共存?
我现在就特别喜欢这个词“共存”,而不是去控制,去改变,包括被消灭、批评……
我发现,几乎所有的人,再普通的家、学校、公司,各种各样的社会的群体当中,都存在着这样的一种控制欲,特别是家长,传统的家长,不是谱系自闭症才独有。这个控制欲是人与生俱来的。
但这么多年,我想控制任何东西我都控制不住,那为什么还要去做无用功?你首先至少要把不可能的控制放下来。
再进一步,就是人和人之间的关系,不是控制,是游戏,是合作,是理解、交流、对话、共情……当你专注于这些更积极的东西时,我们身上也有这种联系。
当然,我身上还是会有控制欲,这种本能的东西,我也要学会跟它共存。
故事还没讲完,敬请期待下一期的报道:
《严锋:我们如何做父亲》
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