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为了深植于心的信念

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开讲

近日,由湖北省卫生健康委主办的湖北省卫生健康系统第五届“生命的朗读者”——“医学·人文·传承”分享活动在武汉大学医学部举行。几位“中国好医生”“荆楚楷模·最美健康守护者”代表在分享会上讲述了他们的从医故事。

拨开迷雾见真章

武汉市第一医院皮肤科 陈柳青

我当了三年内科医生后,“改行”去了皮肤科。我父亲也是医生,当时他很不理解地对我说:内科医生当得好好的,你为什么要去看皮炎湿疹这种“小毛病”?

其实,目前已知的皮肤病多达三四千种,其中不乏各种疑难病、罕见病。

2023年春节前后,20岁女大学生小梅严重腹痛发作,伴有丘疹,迁延不愈,辗转来到我们医院皮肤科就诊。

为小梅查体时,我发现,她皮肤上有广泛性点状毛细血管扩张性丘疹,乍看类似紫癜,但高度怀疑为弥漫性躯体性血管角化瘤,是一种罕见病,又称“法布里病”。我为她进行了皮肤组织病理学检查,并申请到免费的基因检测,病理结果证实了我的诊断。

我见过很多罕见病患者的病理切片,每一张切片背后都是尽尝艰辛的生命及家庭。

一个年轻人生在热干面之乡的武汉,却一辈子不能吃面食;而另一位女士来就诊时坐在轮椅上,其实她并没有瘫痪,但生活只能小心翼翼,尽量不与其他东西发生摩擦。他们都患了同一类疾病,免疫性大疱病。这种病无法根治,让他们很绝望!

免疫性大疱病和大多数免疫性疾病一样,它的表象可能只是一个水疱,但背后的病因却天差地别。想要精准诊断,并非易事。

然而,再难的事情,也要有人去做。我和我的团队瞄准了这一方向,创建了皮肤感染和免疫湖北省实验室,收集了超过20万份的皮肤病理样本,组建了华中地区规模最大的皮肤病数据库、感染性皮肤病标本库和形态库,样本量位居全国前三,为临床诊断提供了最有力的支撑。

有了精准诊断,治疗就事半功倍了。基于大数据,如今有了各种靶向药、生物制剂及CART技术(嵌合抗原受体T细胞疗法),这类患者摆脱了原本可能困扰他们一辈子的梦魇。

在我国首批公布的121种罕见病中,有近半数都合并着皮肤病变,皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。为了让他们能在第一时间得到诊治,去年,我们在湖北省内率先设立首个“皮肤罕见病门诊”。一年的时间里,我们为近千名患者提供了诊疗服务,上报了多个全国首发病例和超过百例的皮肤疑难病、罕见病,并为罕见病家庭提供优生优育遗传咨询。

如今,我们科室每年的病理切片量能达到2.6万份,从开设中南六省第一家大疱性皮肤病门诊,成为全国天疱疮临床研究中心之一,到成立华中地区第一家无痛光动力诊疗中心,将患儿安全治疗年龄降至1岁,再到设立湖北省内第一家皮肤罕见病门诊,构建基于皮肤表型的罕见病筛查管理系统……我们年均服务皮肤病门诊患者超过130万人次,住院患者近1万人次。

光有经验是远远不够的,只有不断在临床中发现问题,从基础研究中探寻发病机制并找到解决方案,再回归到临床进行验证,把经验变成可推广、可复制的诊疗方案,才能更好地造福于患者。

有人说,比罕见病更罕见的是罕见病医生。确实,罕见病的治疗需要各个学科及家庭和社会的共同努力,我有责任、更愿意为患者拨开迷雾,点亮生命之光。

为乡亲们做点什么

孝感市孝南区妇幼保健院 谢志强

1996年,我从孝感市卫生学校临床专业毕业后,回到老家孝南区西河卫生院工作,逐渐从一名基层医生成长为卫生院院长。

医者仁心,不仅是从医的誓言,更是深植于心的信念。农村长大的我,眼见了父辈的艰苦不易,只想尽量为乡亲们做点什么。

孝南区杨店镇是孝感“120”辐射范围内最远的乡镇,从城区出发,救护车疾驰也得30分钟才能到达。2023年年初,趁新院搬迁,我带领团队克服各种困难,规范建设急诊科,同时申请设立“120”急救站,24小时值守出车,负责周边3个乡镇的“120”警情,实现镇域内10分钟到达。

去年腊月,我接到急诊科张主任的电话:“谢院长,我们医院‘120’刚从路边接回一位昏迷患者,经过电除颤、气管插管等处理,患者已经苏醒了,患者儿子已赶到。由于家庭困难,他们要求放弃继续治疗。抢救这么成功,我和同事们都不甘心啊!”“告诉患者,医保报销之后的费用,我们医院想办法。”我说。继续治疗一周后,患者康复出院,回家过了一个团圆年。节后,家属特意给我们送来一面锦旗。

医院的使命在于守护一方百姓的生命健康。我们先后开设了眼科、耳鼻喉科、皮肤科、中医科、动物致伤门诊、安宁疗护科、透析科等。从此,乡亲们患常见病不用再往城里跑。

不忙的时候,我带领同事下村湾,入庭户,为老年人体检、进行慢性病患者随访,为他们调整治疗方案。农闲的季节,我们联系村委会和村医,以村为单位组织群众开展急救知识培训。

2023年5月,医院住院部收治了淋巴癌晚期患者张爹爹,他的生命已进入倒计时。查房时,我虔诚地问张爹爹:“我们还能为您做些什么吗?”张爹爹沉思良久,喃喃道:“我想去北京天安门看升旗!现在只怕是不可能了。”看着病床上那期盼的眼神,我迟疑片刻,对他说:“好,我来想办法。”

接下来的两天里,综合评估张爹爹的病情,跟家属沟通,制定应急预案,安排行程,我们最终决定开着救护车送张爹爹去天安门看升旗!

这是一次往返约2300公里的圆梦之旅。5月7日中午12时,在老伴和一众医护人员的护送下,张爹爹乘坐救护车奔赴北京。9日凌晨5时左右,天安门广场,晨光熹微中,国歌响起。坐在轮椅上的张爹爹忽然站了起来,目光定定地看着国旗升起的方向,眼中泛起了泪光。当国歌奏完,他自豪地说:“我的心愿完成了,我周围还没有人到天安门看过升旗呢!”

从北京回来后,张爹爹情况越来越差,按照习俗,5月18日,老人和家属要求回到自己家里,跟亲人们作最后的告别。我们的安宁疗护团队也开始与当地村医一起为老人提供居家服务。5月20日,我们一行到张爹爹家里,为他进行导尿等治疗。在返回医院的路上,张爹爹的小女儿打来电话:“我爸爸走了,走得很安稳。”老人出殡后,五位亲属第一时间到医院,对我们深深鞠躬。

回望当医生的这么多年,我想说:医生不是神仙,没有起死回生之术,但要有一副菩萨心肠。不仅要尽己所能迎接每一个生命的到来,也要帮助每一个生命安然谢幕!


编辑:张昊华 秦明睿

校对:杨真宇

审核:管仲瑶 叶龙杰

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