浙江
“我快撑不住了，可能活不了多久啦！”
2025年的蔡磊，早已不再是当年那个充满干劲的京东副总裁。
渐冻症把他折磨得够呛，四肢早已无法动弹，连脖子也抬不起来，说话含糊不清，就像嘴里塞满了棉花。他只能依靠眼控设备与外界沟通。
吃饭吞咽困难，睡觉需要呼吸机辅助，一不小心感冒都可能危及生命。
即便如此，他每天依然准时“上班”。早上9点被护理师扶到椅子上，盯着屏幕开会、撰写文件、推动项目，一直忙到晚上11点。
他现在在忙些什么呢？投身科研，推动药物试验，还设立了一个名为“生命科学破冰奖”的奖项，拿出500万奖金激励研究渐冻症的科学家。
他和妻子段睿一起创办了“破冰驿站”直播间，通过带货赚来的钱全都投入到这项事业中。
他在今年1月发表了一封公开信，表示：“我随时可能离开，但我相信这件事不会停下。”
一个连呼吸都艰难的人，还在为数以万计的病友拼命。
如果没有疾病侵扰，蔡磊的人生本是一条令人羡慕的上升轨迹。
他出生于河南商丘，家庭普通，没有任何背景。
凭借聪明才智，他考入中央财经大学，毕业后先后进入三星、安利、万科工作，一路顺风顺水。
2011年加入京东时，正值电商行业飞速发展。
他带领团队成功开发出国内首张电子发票，声名鹊起，后来更是晋升为副总裁。
那时，他刚过三十岁，事业家庭双丰收。2019年儿子出生，生活一片美好。
然而，命运却在此时急转直下。
41岁那年，他被确诊患有渐冻症，医生直言：“没法治，平均存活时间三到五年，珍惜当下吧。”
听到诊断结果，蔡磊一时愣住。他后来回忆道：“我当时就想，我爸47岁去世，我爷爷50岁离世，我这41岁就得了这种病，是不是也逃不过啊？”
但他没有崩溃，反而暗下决心：“我得做点什么，不能就这么认命。”
说起蔡磊家的“短命魔咒”，真像是老天开的一个残酷玩笑。
他的爷爷是个朴实的农民，一辈子辛勤耕作，50岁时因病离世，当时农村医疗条件差，根本无从抢救。
他的父亲赶上了改革开放的好时代，做些小生意，日子比上一代稍好，可47岁还是没能战胜病魔，抛下家人撒手人寰。
蔡磊自己也曾感叹：“我有时会想，这是不是一种诅咒？爷爷50岁，父亲47岁，我是不是也会步他们的后尘？”
从小他就立志要争一口气，不愿被命运束缚。
事业上他闯出了一片天地，但身体却没有给他喘息的机会，41岁就被渐冻症击中。
渐冻症的可怕之处在于它无药可治，肌肉逐渐萎缩，最终连呼吸都无法维持。
确诊后，蔡磊没有选择隐退享福，而是毅然投身于一场与死神的较量。
他辞去京东的工作，拿出自己的积蓄，建立了一个患者大数据平台，收集全国病友的信息供科学家研究。
他还发起慈善信托，号召大家捐赠遗体和样本，仅脑脊髓样本就已积累超过1000份。
他与段睿共同开启直播，将带货所得全部投入科研。
网上有人质疑他炒作，甚至指责他骗取捐款。他直接晒出诊断书和账单回应：“我已经捐出1个亿，团队四年花费4000多万，我骗谁了？”
蔡磊常常说：“给我十年，我一定能攻克渐冻症。”可惜时间有限，他家三代人的早逝如同一道难以摆脱的阴影。
他爷爷没有机会选择，他父亲也没能扭转局面，到了他这里，病魔来得更加凶猛。
但他不服输，在朋友圈写道：“我不怕死，只怕没弄明白这个病。”
他组建了“渐冻症抗争先锋队”，短短三天聚集300人，推动10条药物研发管线，还与哈佛专家展开合作。
如今的他虽然距离死亡更近，但那股斗志丝毫未减。
他的妻子段睿也在全力以赴，直播、管理团队，两人仿佛在与时间赛跑。
如今的蔡磊，生命已经进入倒计时，至今仍未等到奇迹降临。
如果最终无解，始终无法突破难关，蔡磊只能面对死亡的到来。
他害怕死亡吗？说实话，患病这么久，无数次与病魔斗争，多次与死神擦肩而过。
他并不畏惧死亡，真正让他牵挂的是医学对渐冻症的研究进展。
他已经签署了遗体器官捐献协议，显然已经做好心理准备，知道生命即将走到尽头。
但仍然忍不住感慨命运的不公，一家三代男性都在中年离世，无一人长寿。
真是令人唏嘘！
信息来源：专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破 湖南日报 2025-02-28 12:11
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
