祖孙三代短命！蔡磊抱怨世道不公：我爷爷50岁去世，父亲47岁离世

“渐冻症患者不是死神的敌人，而是死神的俘虏！”

蔡磊

从身家千亿的京东副总裁到渐冻症病人，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹被一场罕见病彻底改变。

蔡磊

渐冻症被世界卫生组织称为“世界五大绝症之一”，尽管是在医疗技术完备的今天，治愈率依然是零。

蔡磊

今年已经是他与病魔斗争的第六个年头了，那么他的身体状况如何呢？

蔡磊

顺风顺水的前半生

或许大家在很多综艺节目中都见过“冰桶挑战”这个游戏，但是很少有人知道，这个挑战最大的目的就是让大家了解渐冻症，同时也能帮助更多渐冻症患者筹集善款用于治疗。

冰桶挑战

2014年，“冰桶挑战”在美国首次发起，当时还有比尔盖茨这个大名人的参与，传播度相当广。

据统计，全球有超过1700万人都参与过这项挑战，累计筹集到的善款也有1.15亿美元之多，据说70%的善款都被用于药物研发与患者治疗。

• 成都商报2017/06/26冰桶挑战三周年：泼下一桶冰水 挑战发起人无钱治病

彼时，蔡磊正处于职业生涯的高峰期，13年，蔡磊开出了全国首张电子发票，这一突破在14年继续推动并取得显著成果。

蔡磊被评为“中国税务十大杰出人物”和“中国十大财会人物”，并被媒体称为“电子发票第一人”和“电子发票推动者”。

蔡磊

这时的蔡磊还不知道自己将来会和渐冻症扯上关系，他以“拼命三郎”著称，常年保持13个小时以上的工作强度，就连除夕夜都还在公司加班。

他仗着自己年轻，就想着能够在年轻的时候多做些事情，先苦后甜嘛，蔡磊曾经说过：“用半生光阴干了别人一生的活”。

蔡磊年轻的时候

老话说成家立业，可蔡磊却恰恰相反，直到39岁事业有所成就之后，他才在母亲的催促之下开始考虑婚姻。

2018年10月，40岁的蔡磊和比他小11岁的段睿一见钟情，决定步入婚姻的殿堂，段睿是北京大学医学院的学生，拥有多项药物的发明专利，两人很是般配。

蔡磊和段睿

次年，他们的儿子就出生了，此时的蔡磊看起来事业和家庭都已经达到了“人生巅峰”，可是病魔却在悄然来临。

抗击渐冻症的破冰者

2019年下半年，蔡磊在京东高强度工作中频繁出现身体不适，小臂肌肉不自主颤动、头皮针刺般疼痛等。

蔡磊

这些症状被蔡磊误认为是工作疲劳导致的肌肉紧张，也没有重视起来，要是实在忍受不了的话，就用止痛药来缓解。

可是服药之后，症状并没有减轻，反而还逐渐出现不明原因的肢体乏力，伴随持续性疲劳感，尤其在长时间工作后症状会更加明显。

蔡磊

同年12月他决定前往医院检查，却从医生的口中得知自己患上了渐冻症，医生指出，这类神经退行性疾病与长期用脑过度、身体透支密切相关。

蔡磊怎么也没有想到，自己的人生刚刚圆满，就直接被宣判了死刑，这无异于晴天霹雳，换做谁也无法接受。

蔡磊

面对命运的捉弄，他也曾抱怨过：“我爷爷50岁去世了，父亲47岁去世了，我这40露头面对生死，那你说公平吗？”

抱怨归抱怨，生活还是要继续的，蔡磊引用庄子“安时而处顺”表达对死亡的接纳，同时以“死前救活100个病友”为人生目标，将个体悲剧转化为群体希望。

蔡磊

并且还以超乎常人的毅力投身于科研、公益和药物研发，慢慢成为渐冻症患者群体的精神领袖和行动推动者。

2021年，蔡磊发起“冰桶挑战”中国版，希望能够让更多的爱心人士关注并参与，不过最终只筹集到了180万元。

蔡磊

在与病魔斗争的几年时间里，他才知道药物的研发有多烧钱，有爆料称，他这么多年下来，为了这个病投入了超过10亿元。

他‌通过与全球科学家、药企合作，蔡磊团队成功推动10条药物管线进入临床试验，其中针对SOD1和FUS基因型的药物RAG-17和RAG-21已取得初步成果。

新闻报道

前者进入I期临床，后者获FDA孤儿药资格，为加快研发进程，蔡磊曾以自身试药，最高一天服用60多粒试验药物，甚至尝试加大剂量测试安全性。

他还搭建了全球最大患者数据库，牵头创立“渐愈互助之家”科研平台，整合全球渐冻症患者的医疗数据，动态追踪病情进展、治疗记录等信息，注册患者超1.5万人。

“破冰驿站”直播间

并且与妻子段睿创立“破冰驿站”直播间，通过直播科普渐冻症知识并筹集资金，2023年捐赠超1亿元用于科研，承诺未来收入“全捐不留”。

为了激励科研人才，推动法律与伦理改革，并呼吁国家优化罕见病治疗政策，蔡磊成立“生命科学破冰奖”和奖学金。

• 2024年12月30日，蔡磊和段睿为李龙承博士颁发生命科学破冰奖

尽管生命进入了倒计时，他还是以病弱之躯参与国际医学论坛，通过眼控技术完成20余场公开演讲，肢体瘫痪状态下仍然保持日均10小时工作强度。‌

万万没想到，互联网上总有人对他充满恶意，甚至造谣说他装病、诈捐，真相却是12天前，他才从ICU转危为安，相当于塌了一次“鬼门关”。

• 华大集团CEO尹烨发布微博

华大集团的CEO尹烨实在看不下去了，发文为蔡磊辟谣，他还说：“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”。

他带头捐献自己的脑组织和脊髓组织，将遗体用于医学研究，并呼吁病友参与，目前已有数千名患者响应，有媒体评价他“用生命点燃最后一把火炬”。

• 上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心视频截图

蔡磊通过社交媒体分享病情进展，鼓励病友“与其等死，不如战斗”，并建立20多个病友群，为上万名患者提供心理与信息支持。

然而，蔡磊与其他患者相比也没有好上多少，如今他全天候都不能脱离照看，否则看似简单的痰堵就能危及生命。

蔡磊

结语

蔡磊以企业家思维重构了渐冻症科研的协作模式，将患者、科学家、药企和资本串联，挑战医学难题。

• 2024年12月，蔡磊与中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）开展科研合作并举行捐赠仪式

尽管医生预测他可能活不过2024年，他仍以“未到绝境处，彼岸花不开”的信念，推动渐冻症研究进入全球协作的新阶段。

他的行动不仅为患者争取时间，更重塑了社会对罕见病群体的关注与支持。