深圳大龄孤独症人群的生存现状：就业、托孤和需要喘息的父母

把时间倒回孩子刚刚确诊孤独症的那段时间，所有的父母都经历过一样的情绪挣扎——难以置信、反复确诊、疯狂问诊、无奈接受命运。漫长的岁月里，他们承受着孩子因孤独症带来的种种问题——普通孩子很快就能学会的社会规则，他们要不断重复学习一百次、一千次，才能记住一点点；当同龄人已经在为自己的职业规划伤脑筋时，对他们来说，能走出家门工作就已经是最大的胜利；他们很难完全自理，因而，孤独症人群的养老问题，始终是压在家长们心里的一块巨石。

1982年，中国第一例孤独症被确诊，至今已经过去43年。43年间，人们对孤独症的认识在逐渐增加，对于学龄期孤独症孩子的政策，也越来越完善。但随着孤独症人士步入大龄，迎来他们的中年与暮年，新的问题摆在了眼前：他们可以就业吗？父母老去之后，谁来保障他们的生活？

罗湖区仁爱康复服务中心，义工们带领孤独症青年们户外活动

“工作就是胜利”——当孤独症青年走上就业岗位

今年3月，正好是孙驰入职大米和小米的第二年。这是一家为包括孤独症儿童在内的发育障碍儿童提供康复干预、融合支持的机构。

18年前，孙驰被确诊为轻度孤独症，也曾因为行为不规范或情绪问题严重，只能待在家中，一直到11岁那年，孙驰才第一次脱离父母独自出门。那时候，孙驰的父母从来不敢想，有一天，他会自己走出家门，坐地铁跨越小半个深圳，到公司上班。

孙驰在大米和小米工作

孙驰第一次参加工作是在高三，他报名参加了一个洗车中心为期三个月的实习，彼时，孙驰母亲的想法很清晰：孤独症孩子最重要的是学会独立生活和遵守社会规则，为将来的生活打基础。这两点，对孤独症孩子来说，比考上任何名牌大学都要来得宝贵和实际。

在洗车中心工作的那段时间里，孙驰学会了很多待人接物的礼貌细节和职场规则，当时，有不少人心疼他上班辛苦，但孙驰母亲说自己从不心疼，“如果失去这么宝贵的锻炼他的机会，那就是在伤害他，对他来说，工作就是胜利。”

业余时间，孙驰喜欢坐大巴出游

事实证明，孙驰母亲做了正确的选择。后来，她看到大米和小米正在招募有工作能力的孤独症患者，便让孙驰试一试。从那时候起，孙驰就一直在大米和小米工作。起初，他在校区负责行政后勤的事务性工作，现在，他被调往总部，日常已经可以做一些简单的视频剪辑工作。

明晖也是孤独症人士。和孙驰一样通过那次招聘，来到大米和小米工作。他的情况比孙驰更特殊一些，孙驰家在深圳，但明晖是从千里之外的哈尔滨来到深圳工作。

来深圳之前，明晖在哈尔滨的地铁里从事安检工作。有时候，他会突然回家和母亲说，自己看见地铁里的年轻人们拿起行李箱去大城市工作，他也梦想去大城市打拼一回。2023年，明晖的妈妈看到大米和小米在招募孤独症人士，没有犹豫就报名了，“我就想，这是我儿子的梦想，哪怕就来深圳工作一个月，我也尽全力陪他、支持他。”

明晖在整理教具

没想到，这一来就已经两年。明晖如今在大米和小米的杨美中心负责整理教具和整理档案的工作。他喜欢报表，也喜欢孩子，工作两年只请过一天病假。为这份来之不易的工作机会，他和这座城市里的大部分年轻人一样拼尽全力坚持着。

明晖的妈妈也跟随他来了深圳，母子俩在城中村租了一个房子，两个东北人就这样在南方过起了小日子。明晖妈妈常常打趣明晖说，他们俩来深圳就是“两个笨蛋凑成了一个家”，有时候我依靠你，有时候你依靠我。哪怕只是家里添个勺子添个碗，母亲也坚持要和明晖商量再决定，对孤独症孩子来说，这点滴的对生活的掌控感，是身边人能给他们最好的馈赠。

无法独立就业的孤独症患者，和需要“喘息”的父母

不是所有孤独症儿童长大后都幸运地像孙驰和明晖一样迈入工作岗位。由于症状程度的不同，一些中重度患者终身只能在父母身边接受照顾，生活方式和社交圈子都冻结在了童年时期。

小七（化名）今年28岁，他在3岁时确诊孤独症。比较特殊的是，小七的孤独症是退化型的，也就是说，他会不断忘记自己之前已经被训练和学会的技能。18岁到24岁期间，这样的情况尤其严重，小七的妈妈潘秀芬每天都生活在痛苦之中，“好不容易教会他洗衣服，自己做一些事，突然间又什么都不会了。”

这样的情况下，几乎没有一家大龄孤独症托养机构愿意接纳小七，潘秀芬说，机构运营需要成本，所以他们也在挑选客人，像小七这样的孩子需要耗费极大的心力，承担相对高的风险，没有机构愿意接收。

很长一段时间里，潘秀芬只能把小七一直带在身边，照顾他的吃喝拉撒。随着小七的情况慢慢好转，潘秀芬才开始为小七物色一些可以临时托养的机构。这两年，她会时不时把小七放到罗湖区仁爱康复服务中心接受“喘息服务”。所谓“喘息服务”，便是指家长把孤独症孩子放到托养机构几个小时到一天的时间，把家长从繁重的照料中暂时解放出来，去做更多自己的事。

潘秀芬觉得“喘息”这个词再贴切不过。她记得自己第一次把小七放到康复中心，那是她从孩子3岁那年起第一次和先生一起单独外出逛街。两个人从罗湖一路骑单车到福田，那是她第一次认真看CBD的高楼。几十年前怀抱野心来到深圳的年轻小姑娘，二十多年的光阴都在和孤独症的斗争里逝去了，竟没认真看过一眼这座城市的繁荣。她和先生一路走，一路聊，聊年轻时的趣事和理想，聊深圳这几十年的变化，“那一天对我们一家人都很有意义。”

罗湖区仁爱康复服务中心的户外活动

张晓暄是一名孤独症儿童的母亲，同时，她也是一个长期在深圳组织大龄孤独症儿童活动的义工。在这些活动里，张晓暄带领义工们一起教导孤独症人士一些生活必须的技巧诸如坐地铁、售卖货物等等，时间久了她便发现，经常带领他们外出活动，不仅是给家长喘息的机会，也让这些孤独症人士的情绪更加稳定。

张晓暄组织孤独症人群到洪湖公园写生

家长离世后如何托孤？深圳曾发布孤独症全程支持方案

随着孩子们年龄的增长，孤独症家长们无法逃避的一个难题，是他们离世后如何安顿自己的孩子。孤独症分型中，有50%为轻型孤独症，他们的语言和智力基本正常，还有35%的孩子是经典孤独症，他们早期语言和智力落后，但通过科学干预有机会改善，达到轻型孤独症标准。对于这一部分的孤独症儿童来说，指导他们走上就业岗位，让他们尽可能有尊严、独立地生活，是最理想的方案。

2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年孤独症人士的就业率不到10%。55.5%的家长对孩子未来一定程度的就业缺乏信心，69.3%的家长认为大龄孤独症患者的就业培训没有得到应有的重视，72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。

但这样的情况正在发生改变。2023年10月，深圳发布了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》，其中提到，将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。包括推动孤独症人士就业，探索建立孤独症社区寄宿托养模式，建设深圳公办的市康复托养中心，在公共场所设置喘息空间，减少孤独症人士情绪失控、走失风险和家庭成员照顾压力等。2024年7月，《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》发布，提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。

与不断更新的政策相对应的是，社会上越来越多的机构和企业开始关注孤独症群体。大米和小米华南二区区域负责人赵鑫提到，2023年，大米和小米向社会公开招聘10名孤独症员工，今年也打算继续招聘，这不仅是大米和小米一家公司的探索，他们更希望将这样的经验复制，让更多孤独症人士能走向工作岗位，过上有尊严的生活。

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼认为，孤独症人群应该有自己的生活，而这需要整个社会建立起一个完整有力的支撑体系。通过建立完善的就业服务体系，让有能力的孤独症人士能走上工作岗位，稳定就业。对于那些程度严重无法工作的孤独症人群，提供基础的公共服务和包容的社区环境。

重症孤独症何去何从？有深圳家庭选择托养广州机构

更焦灼的，是那些病情严重，无法工作、甚至无法独立生活的孤独症人士的父母。

每个孤独症人士家长都在为那一天的到来不断地做准备。潘秀芬从今年开始着手写小七的“照顾清单”。几乎每一个孤独症儿童的母亲都会在年龄渐长后开始写这样一份“照顾清单”，因为只有母亲最清楚他们的生活习性，最清楚他们的每个表情意味着什么。潘秀芬想，如果有一天自己不在了，希望有人能照着这份清单照顾小七。

但实际上，时至今日，潘秀芬也没想好自己要把这份“照顾清单”交给谁。她没有足够信任的人可以托付，她也没有信心儿子跟着除自己以外的任何人能过好生活。但她设想过一个理想的场景，政府推出专门针对心智障碍人群的日间照料中心，小七依然可以住在自己家里，每天早上步行到这个中心去，这个中心里会有一个类似“爸爸”或“妈妈”的角色，可以替代自己照顾他的饮食起居，小七可以和这个社区家庭的母亲一起做饭、聊天、看电视，到了晚上可以自己回家休息。

其实，针对大龄孤独症群体的托养机构并不是没有。早在1990年，专门服务成年心智障碍人士的慧灵智障人士服务机构就在广州成立。35年过去，许多第一批来到慧灵的孤独症儿童也早已步入中老年，也已经有孤独症人士在慧灵终老，甚至连追悼会都在慧灵举办。虽然有着35年的成熟经验，但慧灵的经营情况也依然不理想。

图源慧灵官网

廖少华是深圳一名孤独症人士的家长，她今年70余岁，儿子也已40余岁，先生已经离世。随着年龄渐长，对她来说，再把儿子放在家里亲自照顾已经是不可能的事，这几年开始，她选择把儿子放到广州慧灵，“年纪大了，如果他不去机构里，我连自己去看病的时间都没有。”但这样的选择导向了另外的难题，托养机构每个月5000多元的费用，每次探望儿子都要折腾往返广深之间，这些对70多岁的廖少华来说，会变得越来越困难。

广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长、慧灵智障人士服务集团总裁孟维娜在接受采访时提到，2015年慧灵落地深圳，彼时曾被寄予厚望，因为毗邻港澳，资源最好，又有大量港澳社工可以来做公益服务。但十年过去，一直做不起来，究其原因，是人才缺失，再往深处反省，是招生困难，发不出工资。

业内人士：“兜底”是孤独症保障的根本目标

近20多年来的流行病学调查数据显示，孤独症全球范围内患病率均出现上升趋势。中国残联2023年发布的残疾人普查报告数据显示，我国孤独症患者已超1300万人，患病率位居6岁以内精神类残疾首位，儿童群体患病率约为1% ，每100个孩子中可能就有1个患病。

张凤琼向南都透露，目前深圳守望心智障碍者家庭关爱协会共链接到全深圳3600多个家庭，其中，孩子已成年的家庭占比1/3。因此，成年心智障碍者服务是深圳家长们迫切关注的问题。

既然有需求，为什么机构在深圳的经营仍然遇冷？

张凤琼和同事走访了深圳多家残联定点的孤独症康复机构发现，大部分机构都在服务18岁以下的患者。她进一步分析称，小龄患者每年都有4万到5万元的康复补贴，所以家长有能力把孩子送到定点康复机构去接受指定的训练，但成年之后，他们往往就领不到康复补贴了，考虑到托养机构的费用大多较高，许多家庭便会选择把孩子带回家里，不再参与社区化的治疗与康复。

以慧灵为例，孟维娜介绍，目前慧灵每人每月的托养费在5000元左右，这样的收费，在广州这样的城市，机构甚至不能保本。一边是交不起高额托养费的孤独症家庭，一边是勉强维持经营的托养机构，孟维娜说，大龄孤独症人群的养老问题，是非常需要全社会一起来关注的话题，“对孤独症人士来说，最重要的就是兜底服务，谁来为他们的生老病死兜底，这是最根本的问题。”

实际上，孤独症患者确实比一般人更需要专业的医疗服务。深圳市妇幼保健院儿童心理专科负责人、主任医师韦臻介绍，除了孤独症领域的康复和医疗外，他们更容易出现一些肥胖、高血压等代谢类疾病，也容易合并情绪焦虑，产生其它的情绪问题，这些大多和他们久坐、缺乏社交活动的生活方式有关，因此，他们的医疗需求会更加旺盛。韦臻还提到，对孤独症人士来说，一个更安全、更包容、更接纳的社区也极为重要，“他们本身已经非常脆弱，需要一个友好、阳光的生存环境。”

推石头的人

孙驰母亲与她的《西西弗神话》

多年来，孙驰妈妈身边总是带着几本书，大部分是关于孤独症的科普类书籍，但里面夹杂了一本加缪的《西西弗神话》。古希腊神话里，西西弗斯被惩罚将一块巨石推上山，但石头到达山顶后又会顺着山坡翻滚回原处，西西弗斯终其一生都在重复着推石头的行为。孙驰妈妈觉得，每个孤独症的家长，都是推石头的人，在一遍又一遍的绝望中，每天往前推进一点点。

“我们不知道他们的明天是什么，但我们一定要学习这种精神，不管未来怎样，竭尽全力去做，去做帮助孩子的事。”

采写：南都记者 吴灵珊

摄影：南都记者 刘奥