科普引领，医路向前｜撕掉标签，看见真实的孤独症谱系障碍

为推进卫生健康事业从“以治病为中心”向“以人民健康为中心”转变，黄浦区加强区级健康科普专家库建设，建立了由29个学科的专家组成的强大科普团队。近日，由黄浦区卫生健康委员会、黄浦区健康促进委员会办公室主办，黄浦区健康促进中心承办，黄浦区融媒体中心协办的“科普引领，医路向前”系列科普栏目，将专业的医学知识转化为通俗易懂的科普内容，让老百姓听得懂、学得会、记得住。

本次邀请的专家是上海市黄浦区精神卫生中心儿少心理专科主治医师孙希玲，她将用动画的形式向大家科普从"五不"早期识别法到黄金6年康复期，从基因与环境交织的成因到综合干预策略，让我们穿透误解迷雾，用科学之光照亮这群"星星的孩子"的成长之路，共同构建包容温暖的社会支持网络。

1988年上映的电影《雨人》中，达斯汀·霍夫曼饰演的“孤独症天才”雷蒙德，让全世界记住了他惊人的记忆力和数学天赋。所以很多人听到孤独症就会下意识和高智商联系到一起，但这实际上是对孤独症的极大误解，让很多人误以为“孤独症”是一种“天才病”。

孤独症（自闭症），或称孤独症（自闭症）谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD），是一组复杂的神经发展障碍。它以社交互动困难、沟通障碍以及重复性行为模式为主要特征。孤独症的症状和严重程度在不同个体之间差异很大，这也是为什么它被称为“谱系”障碍的原因。

根据2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中的数据，全国6—12岁孤独症儿童出现率为0.7%，保守估计全国0—14岁孤独症儿童约有200万，并且每年新增约16万病例。

孤独症不是“天才病”

在《精神疾病诊断和统计手册第五版》（DSM-5）诊断标准中，孤独症的核心特征是社会沟通障碍和重复刻板行为，孤独症的儿童常常因为语言发育落后而缺乏交流能力，社会交往障碍，还会有刻板的行为模式或兴趣狭窄，对部分感官刺激过度敏感或不适应等，所有这些表现都会严重影响他们的社会功能和生活质量。

除了上述核心症状，孤独症患者还要面临的一个挑战就是共病问题,大概70%的孤独症患者会受到共病的困扰，孤独症的患者可能同时伴有智力障碍、注意缺陷与多动障碍（ADHD）、焦虑、破坏性及冲动行为控制障碍、睡眠障碍、癫痫等，这些都严重影响孤独症患者的预后及生活质量，也让他们难以融入社会。根据美国CDC数据，超过50%的孤独症人士存在智力障碍，30%终身无法发展出功能性语言。而像《雨人》中雷蒙德这样具有特殊才能的高功能群体在孤独症谱系中仅占约10%。

如何在早期识别孤独症？

孤独症常常起病于三岁之前，可以根据中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组提出的“五不”症状来进行早期识别，一旦发现孩子身上有这些异常信号，及时到专业的医疗机构就诊评估。

1.（少）看，即目光接触异常，对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少。

2.不（少）应，即叫名反应和共同注意差；幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感。

3.不（少）指，即肢体动作不恰当；无法对感兴趣的东西提出请求，很少用手指指向物体或表达需求，通常不会用肢体语言进行沟通。

4.不（少）语，即语言发育落后；可能表现为不说话、语言简单或重复使用特定词语。

5.不当，即不恰当的物品使用和感知觉异常，如重复刻板动作、对特定事物过度专注，或对环境变化敏感。

孤独症是如何产生的？

孤独症谱系障碍的病因尚不清楚，目前大多数的文献倾向认为该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变。

遗传在孤独症谱系障碍中起到很重要的作用，但并非唯一因素，约15%患孤独症谱系障碍的患者有遗传基础。

环境因素如高龄产妇、孕期接触某些特殊药品或化学物质、病毒感染、出生窒息史、低出生体重等，都可能增加孤独症的患病风险。

孤独症如何治疗？

治疗方面，目前尚缺乏有效治疗孤独症的药物，但可以通过康复训练缓解症状，改善社会功能。0-6岁是孤独症儿童康复训练的最佳时期，年龄越小，大脑发育的可塑性就越大，因此早发现和早干预是至关重要的。

孤独症的早期干预以教育训练为主，教育训练的目的除了改善核心症状，还应提升他们的日常生活技能和社会适应能力。在治疗中应该根据患儿的个体情况，将行为矫正、教育训练、结构化教学等相应课程训练与药物治疗等手段结合起来形成综合干预治疗。

提高社会关注，从救助迈向赋能

2024年，由国家多个部门共同印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》提出，要用5年左右时间，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。2025年世界孤独症日的主题口号——“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”也是对上述《方案》的进一步号召和推动。

从救助迈向赋能，通过全社会的共同努力，给孤独症患者创造更加友好的社会环境，让每个孤独症患者找到属于自己的社会角色。

记者 / 邵林峰 瞿煌俊

编辑 / 孙超慧

制图 / 蔡嵩麟

视频 / 黄浦区健康促进中心

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