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4月11日是世界帕金森病日。聚焦帕金森病患者家庭照护，有上海媒体报道了帕金森病患者家属老董的故事。老董的父亲多年前被确诊患有帕金森病，病情发展导致其生活能力日渐下降，也让老董承受了不小的照护压力。直到参加医院组织的“帕友”小组活动，老董才第一次感受到“不是一个人在战斗”，他不仅学到了疾病管理知识，更得到了心理压力的疏解。老董是众多家庭照护者中的一员，他们出于责任和亲情扛起照护患病家人的重担，却往往如隐形人一般淹没于日复一日的照护琐事。给他们减负，已然是一项老龄化社会绕不开的重要课题。
伴随人口老龄化加剧，我国帕金森病、阿尔茨海默病的患病人数增加，叠加各种疾病、意外伤害所导致的身体功能受损，全社会失能失智人员数量庞大。每一名失能失智人员背后，几乎都有一个家庭在艰难支撑，家庭照护者占总人口的比例并不低。这些家庭照护者面临着家庭责任与自身发展的双重挑战，承担着较大的经济负担和精神压力，极易出现心理失衡状况。相关研究发现，面对多重压力，一些家庭照护者患上“照护综合征”，出现疲惫、“社交死亡”、心理抑郁等情况。
显然，失能失智老人家庭照护者是一群需要获得帮助的人。给予他们帮助，不仅需要社会保障体系进一步发展完善，深入推进长期护理保险发展，从而缓解家庭经济压力，也需要针对家庭照护者眼前所需，融合更多力量，完善社会支持体系，在社区服务、专业帮扶、心理疏导上探寻路径，帮助他们走出身心俱疲的困境。
让家庭照护者“喘口气、歇一歇”，发展“喘息服务”是关键之举。《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》提出，探索开展失能老年人家庭照护者“喘息服务”。所谓“喘息服务”，可以理解为就近就便设在社区的“喘息服务”机构提供的临时照顾老人服务，给家属一个喘息的机会。目前，上海、北京、南京、杭州等城市已开展“喘息服务”试点，但覆盖面有限，且区域分布不均。建议将此项服务纳入公共服务体系，完善投入机制，实行政府购买、社区推进、引入社会资本等多轨并行模式，实现对失能患者家庭的普遍覆盖。
让家庭照护者“有信心、有希望”，提供涵盖生活照料、护理康复、心理疏导等的专业支持必不可少。当前，越来越多的医疗机构主导建立了“病友俱乐部”等病友互助社群，针对失能患者及其家属开展科普讲座、心理疗愈等活动，为家庭照护者提供医疗知识、护理急救和照护技能培训。然而，由于医疗资源相对有限，在系统性解决专业支持服务碎片化、专业支持人才短缺、农村专业支持资源不足等核心问题上仍存在短板。对此，建议打破“政策孤岛”，更深程度融合民政、卫生健康、人力资源社会保障等部门的支持、补助政策，补充完善卫生健康资源供给，给予医疗机构、医务人员更多的激励。
让家庭照护者“不孤独、向前走”，发展志愿服务是破解难题的重要一环。越来越多的人认同，世界上只有这4种人：曾经是照护者的人、现在是照护者的人、即将成为照护者的人以及需要照护者的人。为家庭照护者建立立体化的支持体系，应是全社会共同的责任。家庭照护者可能面临情况紧急需要搭把手的时刻，为及时满足这种需求，建议在每个社区设立“志愿服务中心”，整合邻里、物业、商户、社会组织等资源，形成“志愿服务响应圈”，让照护者真切感受到社会的温暖。
每个人对家人的爱与责任，不应是不能承受之重。给家庭照护者减负，为的是让千万家庭轻装上阵，共同创造更加美好的生活。
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文：乔宁（媒体人）
编辑：管仲瑶
校对：李诗尧
审核：秦明睿 叶龙杰
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