战友说 | 从确诊高危白血病到移植的14条保命经验

本期投稿战友简介

饲养员（患者的儿子）

患者是贾阿姨，62岁，2024年10月确诊急性B淋巴细胞白血病，MLL::AF4融合基因，历经化疗、CAR-T和移植治疗，现在移植后康复中。

前言

这位战友以冷静而细致的笔触，真实记录了一位高危白血病（ALL-B伴MLL::AF4融合基因）患者的治疗历程，从确诊、化疗、CAR-T到移植的每一步关键决策，都透露出家属在生死时速下的理性思考与果断行动。愿能为奋战中的病友带来有实用价值的参考。

疾病确诊到方案选择

2024年10月18日确诊，母亲因为眼底出血且浑身无力，血常规后发现有高白，大夫推测为M2，具体分型需要做骨穿。由于是周末暂时不能做。我们利用周末的时间决定转院去北人治疗。

周一紧急做了骨穿、挂号、预约床位，等待床位期间骨穿结果出来了，是ALLB，MLL::AF4融合基因，且病人62岁，主治主任定为极高危。

入住北人白塔寺院区后，一周的时间做了基本检查。由于白塔寺最近要搬迁，我们提前转院到清河医院。10月31入住清河医院。

11月2日终于开始化疗，方案为COPD，主要药物有环磷酰胺，柔红霉素，长春地辛。

11月16日去挂了北人移植科主任的号，进行排仓。初定为半相合供者。

11月27日一疗出院。一疗后骨穿MRD完全缓解，基因也只剩0.012%。随后血样恢复，一切看似都很好。

2疗12月11日入院，用门冬+甲氨蝶呤。12月31日出院。期间血样没有掉，无任何事件。骨穿后CR，基因残留0.017%。与主治主任讨论，推荐贝林妥或者Inno（奥加伊妥珠单抗）。

考虑后还是选择去博仁做了CD19 CAR-T，期间无事件，由于残留低，因此也没有发烧。回输两周后残留转阴，准备移植。

贾阿姨的报告单

移植医院的选择

经过深思熟虑，还是决定去博仁移植，主要原因有：

①对于高危基因，复发很快，另一个医院当时从体检到入仓至少需要14天~30天，我们CAR-T细胞已经开始失效了，等下去很危险，而博仁可以立刻入仓；

②急淋高危建议放疗；

③相比流程化的预处理方案（多为BUCY），博仁会更个性化，对高危基因友好。

2025年2月21开始移植的预处理，为期三天的放疗，总量为1000。之后是7天的用药，主要包括克拉屈滨、地西他滨、阿糖、ATG。

仓内出现拉肚子，血流感染，呼吸道感染，颈部皮下气肿的事件。还好血流感染的细菌较弱，逐渐恢复正常，回输后16天出仓。现在移植后病房住院康复中，等待出院。

贾阿姨与家人合影

移植出仓

实践中总结出的14条保命经验

我从自己家这些年就医，摸爬滚打总结出来14条经验，不代表绝对真理，仅供病友们参考：

1.中低危基因建议去北人移植，性价比高，房租便宜。有高危基因建议去私立医院做移植，临床经验更丰富，方案也会更个性化。

2.急淋移植前建议放疗，不确定自己家要不要放疗的建议找权威专家确认。

3.配备健康保，可以报销既往病；

4.通常化疗前后都要做骨穿；

5.药敏结果出来之前的抗生素是不报销的；

6.CAR-T不是万能的，在并发症方面相比于贝林妥有更大的风险，做CAR-T最好找经验丰富的专家团队。

7.贝林妥和CAR-T后如果要桥接移植，高危患者间隔期最好别超过1个月。

8.移植后100天内急性排异，100天后慢性排异。排异一定要慎重对待，及时应对。

9.治疗效果不好一定要及时转院，不可以死磕一家医院。（趁身体和经济都还有选择机会，不要因为治疗费更低、距离更近，就抱有侥幸心理就在一家医院死磕，优先考虑技术实力和口碑更强的医院。）

10.发烧时需要及时检测PCT和C反，第一时间做血培养。如果PCT大于2则第一时间做NGS检测；

11.要谨防肺排，如果发现运动力下降，及时检查肺部（肺功能、CT等）；

12.如果化疗过程中血常规指标一直未下降，可能不是好现象。要及时跟医生沟通确认，进一步检查评估用药效果。

13.血小板有效期三天，不宜提早储备。血红可以提早储备，多了解互助献血。

14.移植后血小板长时间不涨要警惕COV。移植后三个月最危险，要重视检查单数据；

最后，想把我的人生格言送给每一位战友：关关难过关关过。

声明：本文图片和文字内容已取得本人授权，未经同意不可擅自转载使用。文章观点仅作为治疗经验交流，如有不适请前往医院就诊。

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@盛世花开

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内容来源 | 战友：饲养员投稿

排版 | 行仔

审核 | 饲养员、方玥立、贾冬雪