北京
转自：中国吉林网
4月23日，为响应“国际法布雷病关爱月”号召，提升公众对罕见病的认知与关注，吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会走进长春人文学院，举办了主题为“认识法布雷，携手共健康——关注罕见病，让爱不罕见”的公益宣传活动。此次活动通过科普讲座、圆桌对话、互动答疑等形式，聚焦法布雷病的防治知识普及、患者支持体系建设及青年公益力量动员，吸引了超过100名师生参与。
专题讲座环节由长春人文学院护理福祉学院辅导员赵柳依老师主持，吉大一院心内科主任医师周珊珊作了题为《法布雷病：从症状到治疗》的讲座，系统地介绍了法布雷病的遗传机制、临床表现及诊疗进展。
吉大一院社会公益部主任刘芳在《携手点亮罕见生命——从法布雷病科普到青年行动力》的主题分享中，介绍了医院近年来通过医－社－校联动形式积极推动罕见病防治工作，号召青年群体关注罕见病社会议题。
圆桌讨论环节由刘芳主持，周珊珊、病友代表姚女士、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、长春人文学院护理福祉学院专任教师金丽惠就法布雷病患者的多层次需求及回应策略进行讨论，嘉宾们分别从医生、社工、学者、病友和病友组织等角度发表观点。
活动的尾声，现场学生代表踊跃提问，围绕“如何识别早期症状”“志愿者如何参与”等话题与嘉宾进行了互动。刘芳在总结时指出：罕见病的防治需要医学进步、政策支持和社会关怀的三方合力。青年一代的参与，将为这一事业注入持续的活力。
长春人文学院护理福祉学院副院长兼党总支书记李春卉进行总结讲话。她指出，此次活动不仅有助于提升学生对罕见病的认知，增强未来作为医护人员的专业素养和社会责任感，也为校园营造了关爱罕见病群体的良好氛围。
吉大一院于2024年成立法布雷病MDT协作组，涵盖心血管内科、神经内科、肾内科、儿科、眼科、耳鼻喉科、皮肤科、心脏超声科、放射线科、病理科、基因诊断中心等10余个科室，致力于统一多学科诊治规范、宣讲法布雷病疾病特点，切实为患者解决疾病困扰。
此次公益宣传活动不仅为高校师生搭建了认知罕见病的桥梁，还通过多方对话凝聚了社会支持的共识，提高了社会公众对罕见病的认知与关注，也展现了吉大一院社会公益部、心血管内科在罕见病防治及公益服务领域的专业实力和强烈的社会责任感。
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记者 越明
图片由吉大一院提供
初审： 鞠华军
复审： 孙晓云
终审： 张彦梅
吉网新闻热线：0431-82902222
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